Esta semana tenía programada una historia totalmente diferente, pero he decidido concederme la licencia de hablar de MI familia diversa. ¿Por qué? Porque son muchas las pinceladas que he ido lanzando y creo que es de justicia aportaros mi experiencia de manera global, tal y como han hecho las familias que nos han acompañado.
 

Son numerosos los post en los que he relatado los inicios, la ausencia de lenguaje de mi hijo, sus logros, mis sentimientos..
Y es que no son palabras vacías cuando las madres (o los padres) comentamos que nos ha cambiado la vida tras un diagnóstico, o la falta de él, porque si nuestra vida se sustenta en algo es en la INCERTIDUMBRE, y por ello no hay dos días iguales. 

Rodrigo nació con sufrimiento fetal, parto provocado, y con la sospecha de una negligencia médica aunque es algo que nunca podré demostrar.

Lo primero que observamos, por su evidencia, fue la Ictericia. Un bebé amarillo, una enfermera sin ninguna sensibilidad que nos alarmaba con la amenaza de exponerlo al sol o tener que ingresarlo. Esa desinformación, sin más datos, en el momento en el que nos encontrábamos (mi padre sufrió un aneurisma aórtico estando yo de 7 meses que le mantuvo 10 meses entre la vida y la muerte, y no se recuperó), no ayudaba a calmar ni templar ánimos. De verdad que no.
Además, el bebé tenía Criptorquidia bilateral, es decir, testículos que no habían descendido.
Con el tiempo a esto se le sumó un Retraso madurativo Global severo, una Epilepsia parcial compleja nocturna y rasgos físicos «dismórficos», como boca de pez, separación peculiar entre orejas, «Pectum excavatum», etc, que hacía sospechar un síndrome genético.
Hoy por hoy hemos pasado por todas las pruebas genéticas existentes de nueva generación, no sin gran esfuerzo por parte nuestra para que ISFAS nos las cubriera. Y ninguna ha ofrecido ningún resultado concluyente. Probablemente sea un poco de todo. Yo tengo la certeza de que hay algo de base a nivel de genes y, además, un sufrimiento fetal que aceleró las alteraciones con las que nació. Creo, firmemente que la falta de oxígeno y esos meses horribilis previos, afectaron al desarrollo cerebral de mi hijo, y que de no haberse producido, habría tenido sus peculiaridades pero no a esos niveles.
(Actualización: con 13 años y medio tenemos confirmado Autismo grado III, una discapacidad intelectual del 76% y epilepsia refractaria. Existen hallazgos relacionados con un gen pero no concluyentes, y en breve se volverán a hacer los análisis de exomas que en 5 años han avanzado muchísimo)
Pero eso ya da igual.

Cuando nos hicieron los volantes para las primeras pruebas por un «Posible retraso psicomotor», los días previos a su primera Resonancia fueron un infierno. Imaginad, horas sin darle de comer, el pobrecito muerto de hambre y llorando sin entender con 18 meses que no podía ingerir nada porque había que hacerle una prueba que era crucial para él. El momento de la sedación, el despertar posterior con vómitos incluidos, y la interpretación de unas láminas en las que se veía claramente una disminución de sustancia blanca en el hemisferio izquierdo. Todo era impreciso «enlentecimiento de ondas respecto a su grupo de edad…» , frase que se repetiría idénticamente a lo largo de las pruebas en años posteriores.

 

El neurólogo fue el que nos recomendó la Atención Temprana, para lo que necesitábamos el reconocimiento de la discapacidad pertinente. Ese fue otro de los aspectos más angustiosos. Tuvimos suerte por la rapidez del proceso, somos conscientes; lo valoraban en octubre, en diciembre teníamos dictámen (un 33% inicial que se convirtió en un 65% hasta los doce años y posteriormente en un 76%), y en abril comenzaba las sesiones. Digo suerte porque hay listas de espera enormes.

 

etraso madurativo-discapacidad-criptorquidia-epilepsia-genética-blog-blogger-felicidad-incertidumbre-diagnóstico-Bérard-SENA-auditivo-reeducaciónoEstuvimos dos años hasta que llegó el momento de la escolarización. Al entrar en el sistema «especial» cesaba el servicio, y he de reconocer que a mi hijo, la atención recibida como tal no le sirvió absolutamente de nada.
Puntualizo, soy Especialista en este ámbito y creo firmemente en la necesidad de una intervención precoz. Pero creo también que las especificidades de cada uno es fundamental valorarlas. Que mi hijo se pasara los días intentando hacer torres y encajables, algo que no le motivaba, además de costarle la vida porque tenía hipotonía, una mala visión y una motricidad fina casi nula…pues no ayudaban. Era una sensación de impotencia y de pérdida de tiempo.

 

Paralelamente buscamos ayuda de manera privada. Probamos de todo y fuimos de los que sucumbimos, con la desesperación, a las pseudoterapias, algo que no supimos hasta tiempo después.
Además, Rodrigo ha hecho de todo: ha asistido a una asociaciónd e Autismo donde ha recibido sesiones con psicóloga, PT y logopeda, ha realizado talleres de ocio, Equitación adaptada, Musicoterapia y Natación, no a la vez, pero según hemos tenido la oportunidad y necesidad. Y todo lo ha disfrutado y aprovechado.
El avance: más lento de lo deseado y esperado. Ha sido frustrante y desesperante, hasta que hemos interiorizado y comprendido que es lo que hay, aunque como todo, va por días.
Comenzó a caminar con dos años y le hemos tenido que trabajar el paso a base de kilómetros (sí, kilómetros). No tiene una deambulación perfecta, de hecho tiene problemas de equilibrio y camina de puntillas por lo que las caídas son habituales, pero puede defenderse.

 

Hemos trabajado incansables, De hecho llegaba del colegio y directamente, tras merendar, lo metíamos a la habitación para aplicarle los programas de terapias. Horas y horas de lunes a domingo, con ejercicios de todo tipo: de fuerza motriz, masaje, estimulación facial (la boca la tiene hiposensible y se lo mete todo dentro), sonidos…. todo el cuerpo, especialmente la fuerza motriz en las manos en este momento, toda la zona oral que la tiene hiposensible y se lo mete todo a la boca. Conseguimos que el sonido de una bolsa de papel no supusiese un infierno para él o que un abrazo mío fuera el equivalente a clavarle cientos de agujas. Así estaba a nivel sensorial. Y más.

 

Encontrar la combinación de fármacos para controlar la Epilepsia fue una auténtica lucha. Su variante era nocturna, asociada al sueño nocturno o siesta, lo que nos daba cierta tranquilidad el resto del día. Pero las noches eran una pesadilla. Keppra, Noiafén, Ospolot (importado de Alemania), Depakine, Zonegran… Cuando parecía que todo estaba más o menos bajo control, un día camino del autobús del colegio se desplomaba en medio de la calle y comenzaba a convulsionar. De nuevo pruebas para al final confirmar que teníamos, además de la anterior, epilepsia diurna, es decir, todo el día en vilo. Eso y unas mioclonías que le hacían perder el control de la parte inferior del cuerpo, por lo que comenzaban caídas aparatosas que le han ido ocasionando multitud de heridas de diversa gravedad a lo largo de estos años. Está lleno de puntos, especialmente toda la zona de cuello hacia arriba y las manos.
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Nuestros grandes apoyos: las terapeutas, los profesionales del colegio (Fundación Gil Gayarre) y los neuropediatras, primero el Dr, Daniel Martín Fernández-Mayoralas, yb después la doctora Ana Jiménez de la clínica Quirón Madrid. Mediante su correo personal, siempre han estado ahí para atendernos en momentos de crisis, de nuevas pautas de medicación, de sustos, haciendo hueco en consultas a rebosar…
 

Es fundamental dar con un profesional que te entienda y te haga un seguimiento a lo largo del tiempo.
No tuvimos tanta suerte con Pediatría, con la que aún vamos probando. Una lástima.
Y seguimos.
Lo que yo puedo deciros es que esto es una montaña rusa. La falta de diagnóstico hace que todo sea más difícil. En nuestro caso nos privó de la oportunidad de integrarlo en aula específica dentro de un colegio ordinario, ya que sólo había plazas para niños  motóricos,  sensoriales o con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista que en ese momento no se había confirmado.
Te complica medicaciones, terapias…pero a efectos del día a día no nos importa porque nos centramos en cada uno de los aspectos que están afectados y en qué puede haber de base para trabajarlo.
Que sea un niño feliz ayuda, y mucho, Su buen humor te contagia y hace que el camino sea menos duro.Atrás queda la ausencia de lenguaje, los enorme problemas de comunicación, los trastornos de sueño, el uso de pañal…
El haber conseguido superar estos años como matrimonio en mi caso también es uno de los motores que me impulsan, y no ha sido nada fácil. Aprender juntos a realizar ajustes, a desarollar una resiliencia de la que no nos creíamos capaces, a sonreirle a la vida…

 

El retraso madurativo es un cajón desastre, donde hoy por hoy caen muchos pequeños, y ahí se queda, cerrado con  llave hasta que tengamos la siguiente revisión del grado de discapacidad en el que cambie por «Retraso Global del desarrollo» y más tarde por «Discapacidad intelectual grave» o «trastotno del desarrollo»
Al final, cuestión de etiquetas, aunque mi hijo, seguirá siendo ese niño gracioso que imita pedorretas y ronquidos, logrando que por fracciones de segundo veas a un gamberrete haciendo gracias y te olvides de todo lo demás.

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