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Conociendo el Melanoma: factores de riesgo y prevención. #diNOalmelaNOma

Publicado por Vanesa Pérez | 30 May 2019 | De todo un poco | 0 |

Conociendo el Melanoma: factores de riesgo y prevención. #diNOalmelaNOma

El melanoma es una forma muy grave de cáncer que se presenta con mayor frecuencia en la piel y con menor frecuencia en los ojos o la mucosa de la nariz, la boca o los genitales. Se detectan 5000 nuevos casos cada año en nuestro país; esto representa sólo el 4% de los casos de cáncer de piel, pero es el que más muertes implica, un 80%. Se debe a que se extiende rápidamente por el sistema linfático, llegando a producir metástasis.

Con motivo del día Internacional del Melanoma y con el objetivo de concienciar y divulgar sobre este tipo de cáncer, el pasado día 25 de mayo pude asistir en Valencia a un evento destinado a bloggers, de la mano de Novartis Oncology y Saludesfera.

Para esta ocasión se contó con la colaboración de dos expertos en oncología como la Dra. Ivana Sullivan y el Dr. Francisco Aya, con la participación de Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España y paciente, y Olga Bru, (yogi, profesional del pilates, surfera, escritora…) también paciente con vitiligo.

La información que recibimos fue valiosísima; muchísimos tips, estadísticas, recomendaciones…fundamentales de cara a la prevención y detección precoz de posibles melanomas.

La moda de estar moreno y conductas irresponsables.

¿Sabíais de dónde procede la moda de estar bronceados, del cánon de belleza asociado a una piel bornceada? Pues fue la diseñadora Coco Channel la que allá por la década de los años 20 lo instauró como algo que hoy llamaríamos trendy.

Muchos hemos realizado auténticas barbaridades en cuanto a la exposición al sol se refiere. Y no hablo solo de no ponerse protección o ponerse la adecuada, sino de ir a la playa o a la piscina a las horas de mayor impacto de los rayos UV, a untarnos con aceites varios, a tostarnos vuelta y vuelta, a pasar horas dentro del agua jugando o practicando algún deporte sin cremas ni gorras ni filtro alguno, a quemarnos hasta perder la piel y sufrir ampollas que teníamos que calmar con paños empapados en vinagre…Porque estando morenos estábamos mejor, más guapos, más todo. Y seguro que no me quedo sola en esto, que muchas y muchos os estáis reconociendo ahora mismo.

Nunca fui consciente de que mi tono claro de piel, mi dificultad por no decir imposibilidad de llegar a tener un bronceado “como Dios manda”, la enorme cantidad de lunares que tengo -por herencia- por todas partes, o las pecas de mi cara podían ser factores de riesgo unidos a esas prácticas. Solo cuando fui creciendo fui consciente y ahora, para mí, ser blanca de tez es mi estado anual. Y me gusta porque además supone que me cuido, cuido mi salud, y la de mis tres hijos. Esto es lo más importante.

#diNoalmelaNoma Saludesfera, Novartis

Imagen: Saludesfera

Olga Bru compartió su experiencia explicando que no tuvo conciencia sobre la importancia de protegerse del sol hasta que fue diagnosticada de Vitiligo. Reconoció cómo practicaba surf, pasaba largas horas bajo el impacto de la luz solar sin adoptar medidas adecuadas. Así, nos recalcó la importancia de que desde los clubes y asociaciones deportivas se tomara conciencia de este tema y se llevara a cabo actuaciones de concienciación y formación.

 

Factores de riesgo del Melanoma.

Aunque no se conocen con exactitud las causas de la aparición y por tanto no se puede predecir si una persona tendrá o no un melanoma en el futuro, sí se conocen algunos de los factores que hacen más probable su desarrollo:

Exposición a la radiación UV, bien sea de luz solar o por el uso de camas solares o lámparas de autobronceado, incluso la recibida en determinados tipos de manicura son el principal factor de riesgo ambiental. Está demostrado que las quemaduras solares repetidas y graves que sufrimos en la infancia y la adolescencia, especialmente las que producen ampollas implican un riesgo elevado a futuro. Y es que la mayor parte del daño que le hacemos a nuestra piel se hace antes de los 18 años, llegando un momento en el que la recuperación de ésta no es efectiva y apareciendo el Melanoma.

Los lunares. Aunque la mayoría de los lunares son benignos, en algunos casos  pueden ser sintomáticos. Así que si eres de las personas que los tiene es recomendable estar atentos a la evolución de los mismos, cambios, bordes, sangrado, picor, aparición de nuevos o de manchas… así como realizarse un reconocimiento y control completo de carácter periódico por parte del dermatólogo.

Para esta revisión contamos con la guía ABCDE que ayuda a revisar el aspecto de los lunares a través de una serie de criterios:

ABCDE del Melanoma

Infografía: Tú cuentas Mucho. Novartis

Tipo de piel. Hay una mayor posibilidad de desarrollarlo a mayor claridad de piel, de ojos y cabello. Los fototipos I y II son los más sensibles a la luz solar al tratarse de piel clara que sufre quemaduras a menudo y difícilmente se broncea.

fototipos de piel Fitzpatrick

Predisposición genética. El 10% de las personas con melanoma tiene antecedentes familiares y el haber padecido previamente alguno eleva el riesgo a volver a desarrollarlo.

Edad. Los grupos con mayor riesgo se encuentran entre los 30 – 60 años. En niños es una patología que rara vez se diagnostica.

Género. No existe diferenciación entre la incidencia del melanoma en hombres y mujeres, pero sí en la localización:  en hombres tronco, cara, cuello y hombros y mujeres en extremidades inferiores.

Sistema inmunológico debilitado por diversas causas (enfermedades o tratamientos médicos) tienen más probabilidades de desarrollar este tipo de cáncer.

 

Factores de prevención.

No todos los melanomas se pueden prevenir, pero hay medidas y conductas que podemos adoptar para reducir  su riesgo de padecer este y otros cánceres de piel. Las principales: la autoexploración y la protección de los rayos ultravioleta.

La investigación ha proporcionado enormes mejoras y avances en los tratamientos, así como en la detección precoz. Esto se traduce en un aumento de la supervivencia de los pacientes y en una mejor calidad de vida porque desarrollar un melanoma supone que la vida del paciente queda afectada. En su totalidad. Así lo manifestaba Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España.

De su experiencia aprendimos que lo realmente importante en cuanto a prevención es saber cómo y cuándo tomar el sol. No es cuestión de evitar la exposición porque el sol forma parte de nuestras vidas, es fuente de vitaminas y lo necesitamos. La clave está en controlar y evitar la sobreexposición ya que esta es la que nos daña la piel.

Además, conocemos y somos más conscientes de algunos de los factores de prevención y protección, factores que deben formar parte de nuestro día a dia y que debemos integrar en la educación de las nuevas generaciones.

Conductas preventivas.

  • Fomentar el hábito del uso de cremas protectoras: siempre unos 30 minutos antes de la exposición, con un índice de protección máximo de 50 en niños pequeños y en adultos nunca una con factor inferior a 30, siempre aplicado en las zonas fotoexpuestas. No olvidar repetir la aplicación que dependerá de la resistencia de nuestra piel y del factor máximo de protección de la crema siendo lo suyo cada hora y tras cada baño o tras haber sudado mucho. Y por supuesto secarse bien siempre tras el baño.

  • No exponer al sol nunca a menores de seis meses.

  • Utilizar prendas/gorras con tejidos que repelen la radiación así como gafas de sol con los filtros adecuados.

  • Respetar los horarios de máxima incidencia de los rayos UV, evitando la exposición al sol, especialmente con los más pequeños, entre las 10 las 16’00 h (incluso las 17’00).

  • Ser conscientes de que no solo estamos expuestos al sol en las playas, piscinas o practicando deportes en el aire libre. También dando un paseo, en un parque o en una terraza en la que nos sentamos a tomar el aperitivo.

  • Revisar mensualmente todo el cuerpo, sin olvidarse de las zonas genitales, ya que no son tan visibles pero son lugares clave para la aparición de melanomas, el ojo, ya que existe el melanoma ocular que puede pasar desapercibido y no detectarse hasta que aparece sintomatología de una metástasis en otra parte del cuerpo, el fondo de las uñas, cuero cabelludo y pliegues de los dedos, además de las manchas y lunares existentes o de nueva aparición.

  • Revisar los lunares o nevus durante el embarazo porque debido a los cambios hormonales estos sufren cambios.

El papel de asociaciones como Melanoma España es fundamental ya que se aporta apoyo e información no solo a pacientes, sino también a familiares para afrontar el proceso. Se llevan a cabo iniciativas y colaboraciones para dar a conocer esta enfermedad, concienciar y visibilizar además de realizar acciones divulgativas y formativas en centros escolares e institutos para enseñar conductas preventivas.
Como conclusión: el paciente que experimenta un melanoma no puede vivir con miedo. Hay que hacer frente a la enfermedad, seguir aprendiendo, llevando a cabo seguimientos y revisiones periódicas.

Aunque el momento Mesa redonda dio mucho de sí, no fue lo único en lo que consistió la jornada. Tras un break saludable, pudimos disfrutar (algunos con más destreza que otros), de una sesión intensiva de una hora de Yoga en tabla de surf de la mano de Olga Bru.

#diNoalmelaNoma

 

#diNoalmelaNoma

Imagen: Saludesfera

Posteriormente recuperamos fuerzas en un marco incomparable con el mediterráneo de fondo como fue el Restaurante Vlue Arribar. Allí pudimos conversar sobre todo lo aprendido y ser partícipes de una experiencia inmersiva con unas gafas de VR en las que pudimos descubrir el proceso de formación del melanoma, algo que he de decir fue muy impresionante.
#diNoalmelaNoma

Imagen: Madresfera

De nuevo gracias a los organizadores y participantes por un evento tan necesario, más con el verano a las puertas, recordándonos la importancia de cuidar nuestra piel y nuestra salud.
#diNoalmelaNoma

Imagen: Saludesfera

(Podéis encontrar información extendida en las web de Melanoma España, y Tú cuentas mucho, y siguiendo el hastag de la jornada en twitter #diNOalmelaNOma)

 

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Vanesa Pérez Padilla
Rodrigo tiene una sesión individual de Movilidad Rodrigo tiene una sesión individual de Movilidad en el colegio a la semana. Es el equivalente a su educación física.
Es una de sus clases preferidas y eso que Mila,  la especialista, le mete muchísima caña. Trabaja en la línea de fisio para lograr que Rodrigo tenga un buen equilibrio y apoyo plantar y evitar recidivas.
Trabaja fenomenal y él nota mismo cómo evoluciona porque está decidido a seguir trabajando sesión tras sesión. 
Estamos todos encantados con él,  es un currante 💪

#Rodrigo #Elde15 #discapacidadintelectualsevera #autismogradoIII #autismosevero #rehabilitación #Movilidad
REVISIÓN Hoy ha tocado revisión anual presencia REVISIÓN

Hoy ha tocado revisión anual presencial de neurología; tenemos más pero las hacemos por teléfono ya que no es necesario que Rodri esté presente.

La verdad es que ya son tan rutinarias que el estrés de los primeros años ha desaparecido. Ahora lo que peor gestiono es llevarlo. 
Está tan condicionado con el hospital (por las urgencias) que es aparecer el edificio en el horizonte y empezar a protestar y negarse a caminar.
Esos diez minutos hasta que llegamos al área son eternos. 
Afortunadamente no solemos esperar más de 5 o 10 minutos pero aún así después cuando nos llaman hay que ir arrastrándolo. Literalmente. Y se agarra al marco de la puerta porque no quiere entrar. Ojo que lleva con la misma profesional eones ...

Volvemos con citas médicas para ver el tema de la alimentación ya que el no ganar peso es contraproducente con la medicación que toma, que es mucha. 
Vamos a intentar cambiar una de ellas ya que con los cambios de la edad su organismo va tolerándola peor.
Ahora el siguiente reto es lograr un electrocardiograma mínimamente válido, que suele ser una odisea.

Pero paso a paso. 
Por lo pronto el día de hoy lo hemos superado!!!

#Rodrigo #Elde15 #epilepsiarefractaria #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #neuropediatría
¡SOPLA! Hay días que no se pueden comenzar de m ¡SOPLA!

Hay días que no se pueden comenzar de mejor modo y este finde semana entre malestares e insomnios he podido disfrutar de uno de esos momentos que aún breves han sido intensos.
Rodrigo soplando la leche y además jugando a beber del cuenco como la perra 🤣
La leche no estaba caliente para nada pero es un ejercicio de imitación que tenemos porque yo suelo soplar siempre ya que ni a él ni a mi nos gustan las cosas demasiado calientes.
Y lo de imitar a la perra...últimamente la observa muchísimo al caminar, al comer, beber, tumbarse. Es muy divertido verlo porque se parte de la risa.
Verlo con la nariz llena de leche, haciéndome la gracia compensa los dos millones de despertares, aunque sea un ratito 🥰

#Rodrigo #Elde15 #autismosevero #discapacidadintelectualsevera #familianumerosaydiscapacidad
Dos paradas. De momento eso es todo pero lo sufici Dos paradas. De momento eso es todo pero lo suficiente para poder ir a sus terapias. 
Al principio supuso un reto porque durante muchísimos años tuvimos que dejar de ir en transporte público porque se estresaba enormemente.
Aprovechando que esta línea en estas paradas suele ir con poca gente fue la mejor manera de volver a intentarlo.
El mordedor para calmarlo no puede faltar y mucha tranquilidad a la hora de ir.
Es genial ver cómo cada día se siente más calmado y lo disfruta.
Tanto es así que ahora cada vez que pasamos por la boca del metro se enfada un poquito porque quiere entrar 😅

#pasoapaso #Rodrigo #Elde15 #discapacidadintelectualsevera #autismogradoIII #autismosevero #metrodemadrid #vamosalfisio
Es increíble cómo logramos desarrollar ese senti Es increíble cómo logramos desarrollar ese sentido de alerta extra que nos permite escuchar el inicio de una crisis convulsiva a metros de distancia. 
Un gemido, un suspiro, una apnea, un cambio en la frecuencia respiratoria...lo justo para salir corriendo y llegar a tiempo. 
Hoy ha sido uno de esos días en los que yo estaba en la otra punta de la casa y un leve sonido similar a un hipido ha hecho que se encendiera ese piloto.
Efectivamente,  Rodrigo ya estaba en plena crisis. He podido recolocar su postura, quitarle la manta de la cabeza y cogerle de la mano y esperar. 
Ahora está tranquilo pero con malestar y se pasará la mañana dormitando.
Es cierto que siempre ando con miedo a no enterarme,  escucharlo y me acabo transportando a escenarios bastante catastróficos pero tardo poco en resituarme porque no se puede vivir anclados en los "y si". Sólo confiar en el presente y saber que como madre hago todo lo humanamente posible en esta situación.
Reseteando!!! 💪💪💪

#Rodrigo #epilepsiarefractaria #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #autismogradoIII #familianumerosaydiscapacidad
Esta mañana Rodrigo me ha sorprendido sentándose Esta mañana Rodrigo me ha sorprendido sentándose en mi regazo y pidiéndome canciones. 
Claro, ganas tras no haber dormido más de 4 horas y no seguidas por 3552738 vez no habían.  Pero, ¿quién se resiste cuando además te abraza, te pide beso y te sonríe?
Confirmo que mi hijo es un embaucador.  Y si, mientras se miraba en el móvil 🤣
Así que, aunque ha tocado ir casi corriendo porque el artisteo ha hecho que nos despistemos con la hora lo cierto es que es una manera estupenda de comenzar el día.
Y vuestros peques también son unos pequeños chantajistas???

#Rodrigo #discapacidadintelectualsevera #autismogradoIII #autismosevero #familianumerosaydiscapacidad #graciassiempre
❄️La señora escondida tras una bufanda al lad ❄️La señora escondida tras una bufanda al lado del esquimal soy yo...

Que una tenía ganas de frío pero...perooooo...una vez que llega pues mira, frío polar como que no.

El caso es que a Rodrigo lejos de molestarle el viento y la lluvia lo que le provoca es risa. Es más, se vuelve bastante gamberrete en la calle. 
Hoy se ha dedicado a ponerse y quitarse la capucha, a escaparse, a jugar a hacer caras cuando de pronto llegaba una gélida ráfaga de aire y todo eso mientras esperábamos el autobús del cole y yo sentía que mi alma se congelaba por segundos 🥶

Si, confieso que la que tenía la pereza máxima para salir a la calle era yo y si, confieso que he estado hasta última hora esperando alguna señal del universo a través de Rodrigo que me dijera que hoy no iba al cole y no íbamos a salir de casa.
Pero nada, que no. Que estaba súper ansier por irse, se encontraba bien, hemos estado fenomenal de tiempo y ha colaborado. 
Nada, frío 1 Vanesa 0

#Rodrigo #Elde15 #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #elfrioyallegó #winteriscomingtotally
Media albóndiga. Esto es lo que comió Rodrigo a Media albóndiga. 
Esto es lo que comió Rodrigo ayer. Más allá del cuenco de leche de las mañanas con bizcocho, galletas integrales, magdalenas o lo que sea, no come absolutamente nada. 
No tiene un gramo de grasa más que perder y obviamente su día a día, su nivel de actividad, su estado de ánimo, su sueño se resienten. 

Siempre que hay grandes cambios sucede lo mismo; Rodrigo lo exterioriza así, con la comida, más bien con su negativa a comer. Esto independientemente de sus restricciones alimentarias.

Habitualmente le cuesta comer aquello que resulte algo más dificultoso para masticar. Por ejemplo si las albóndigas de ayer hubieran sido en salsa probablemente las habría comido, o almenos alguna más.
 
Es difícil gestionarlo cuando ves que tu hijo tiene dos piernas que parecen bracitos; cuando a sus 15 años de edad le vienen pantalones de la talla 10; cuando los pañales le caen enormes; cuando sus huesos son perfectamente perceptibles en cadera, costillas, extremidades. 

La preocupación me desborda mientras trato de no perder la paciencia. Así, nos queda una larga temporada subsistiendo a base de leche y algún complemento que la neuropediatra me recete hoy. 

Qué difícil puede llegar a ser esto a veces... 

#autismosevero #discapacidadintelectualsevera #inapetencia #emociones #eoilepsiarefractaria
CREANDO MOMENTOS Bien, igual la Navidad ya ha ter CREANDO MOMENTOS

Bien, igual la Navidad ya ha terminado pero como esta canción le gusta tanto a Rodri es la idónea para resumir lo que han sido estas dos semanas.
Unas Navidades lejos de la familia y atípicas, como nosotros, pero sin duda especiales.
Redescubrimiento de una Melilla de la que mi marido y yo ya nos sentimos parte tras tantos años habiendo vivido en ella, de pasar tiempo juntos, de nuevas experiencias y emociones.
Una toma de contacto con la que será nuestra vida en unos meses.
Teníamos dudas pero al final sabemos que fue la mejor decisión.
Rodrigo no lo ha llevado excesivamente mal, algo despistado eso sí pero se hizo a la nueva casa bastante pronto.
Habríamos necesitado unos días más para establecer rutinas y poder disfrutar de todo lo que teníamos a nuestra disposición en un entorno muy especial y diferente, pero no hemos querido forzar.
Ahora llegan meses de ajuste sin papá y ese será el nuevo reto hasta que acaben las clases y volvamos a estar los cinco juntos.
Y a todos los que me habéis saludado y dado la bienvenida el mayor de los abrazos por esa calidez 🥰

#Hastapronto #Familianumerosaydiscapacidad #familiamilitar #Melilla #aprendiendojuntos #momentos #graciassiempre
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