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Conociendo el Melanoma: factores de riesgo y prevención. #diNOalmelaNOma

Publicado por Vanesa Pérez | 30 May 2019 | De todo un poco | 0 |

Conociendo el Melanoma: factores de riesgo y prevención. #diNOalmelaNOma

El melanoma es una forma muy grave de cáncer que se presenta con mayor frecuencia en la piel y con menor frecuencia en los ojos o la mucosa de la nariz, la boca o los genitales. Se detectan 5000 nuevos casos cada año en nuestro país; esto representa sólo el 4% de los casos de cáncer de piel, pero es el que más muertes implica, un 80%. Se debe a que se extiende rápidamente por el sistema linfático, llegando a producir metástasis.

Con motivo del día Internacional del Melanoma y con el objetivo de concienciar y divulgar sobre este tipo de cáncer, el pasado día 25 de mayo pude asistir en Valencia a un evento destinado a bloggers, de la mano de Novartis Oncology y Saludesfera.

Para esta ocasión se contó con la colaboración de dos expertos en oncología como la Dra. Ivana Sullivan y el Dr. Francisco Aya, con la participación de Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España y paciente, y Olga Bru, (yogi, profesional del pilates, surfera, escritora…) también paciente con vitiligo.

La información que recibimos fue valiosísima; muchísimos tips, estadísticas, recomendaciones…fundamentales de cara a la prevención y detección precoz de posibles melanomas.

La moda de estar moreno y conductas irresponsables.

¿Sabíais de dónde procede la moda de estar bronceados, del cánon de belleza asociado a una piel bornceada? Pues fue la diseñadora Coco Channel la que allá por la década de los años 20 lo instauró como algo que hoy llamaríamos trendy.

Muchos hemos realizado auténticas barbaridades en cuanto a la exposición al sol se refiere. Y no hablo solo de no ponerse protección o ponerse la adecuada, sino de ir a la playa o a la piscina a las horas de mayor impacto de los rayos UV, a untarnos con aceites varios, a tostarnos vuelta y vuelta, a pasar horas dentro del agua jugando o practicando algún deporte sin cremas ni gorras ni filtro alguno, a quemarnos hasta perder la piel y sufrir ampollas que teníamos que calmar con paños empapados en vinagre…Porque estando morenos estábamos mejor, más guapos, más todo. Y seguro que no me quedo sola en esto, que muchas y muchos os estáis reconociendo ahora mismo.

Nunca fui consciente de que mi tono claro de piel, mi dificultad por no decir imposibilidad de llegar a tener un bronceado “como Dios manda”, la enorme cantidad de lunares que tengo -por herencia- por todas partes, o las pecas de mi cara podían ser factores de riesgo unidos a esas prácticas. Solo cuando fui creciendo fui consciente y ahora, para mí, ser blanca de tez es mi estado anual. Y me gusta porque además supone que me cuido, cuido mi salud, y la de mis tres hijos. Esto es lo más importante.

#diNoalmelaNoma Saludesfera, Novartis

Imagen: Saludesfera

Olga Bru compartió su experiencia explicando que no tuvo conciencia sobre la importancia de protegerse del sol hasta que fue diagnosticada de Vitiligo. Reconoció cómo practicaba surf, pasaba largas horas bajo el impacto de la luz solar sin adoptar medidas adecuadas. Así, nos recalcó la importancia de que desde los clubes y asociaciones deportivas se tomara conciencia de este tema y se llevara a cabo actuaciones de concienciación y formación.

 

Factores de riesgo del Melanoma.

Aunque no se conocen con exactitud las causas de la aparición y por tanto no se puede predecir si una persona tendrá o no un melanoma en el futuro, sí se conocen algunos de los factores que hacen más probable su desarrollo:

Exposición a la radiación UV, bien sea de luz solar o por el uso de camas solares o lámparas de autobronceado, incluso la recibida en determinados tipos de manicura son el principal factor de riesgo ambiental. Está demostrado que las quemaduras solares repetidas y graves que sufrimos en la infancia y la adolescencia, especialmente las que producen ampollas implican un riesgo elevado a futuro. Y es que la mayor parte del daño que le hacemos a nuestra piel se hace antes de los 18 años, llegando un momento en el que la recuperación de ésta no es efectiva y apareciendo el Melanoma.

Los lunares. Aunque la mayoría de los lunares son benignos, en algunos casos  pueden ser sintomáticos. Así que si eres de las personas que los tiene es recomendable estar atentos a la evolución de los mismos, cambios, bordes, sangrado, picor, aparición de nuevos o de manchas… así como realizarse un reconocimiento y control completo de carácter periódico por parte del dermatólogo.

Para esta revisión contamos con la guía ABCDE que ayuda a revisar el aspecto de los lunares a través de una serie de criterios:

ABCDE del Melanoma

Infografía: Tú cuentas Mucho. Novartis

Tipo de piel. Hay una mayor posibilidad de desarrollarlo a mayor claridad de piel, de ojos y cabello. Los fototipos I y II son los más sensibles a la luz solar al tratarse de piel clara que sufre quemaduras a menudo y difícilmente se broncea.

fototipos de piel Fitzpatrick

Predisposición genética. El 10% de las personas con melanoma tiene antecedentes familiares y el haber padecido previamente alguno eleva el riesgo a volver a desarrollarlo.

Edad. Los grupos con mayor riesgo se encuentran entre los 30 – 60 años. En niños es una patología que rara vez se diagnostica.

Género. No existe diferenciación entre la incidencia del melanoma en hombres y mujeres, pero sí en la localización:  en hombres tronco, cara, cuello y hombros y mujeres en extremidades inferiores.

Sistema inmunológico debilitado por diversas causas (enfermedades o tratamientos médicos) tienen más probabilidades de desarrollar este tipo de cáncer.

 

Factores de prevención.

No todos los melanomas se pueden prevenir, pero hay medidas y conductas que podemos adoptar para reducir  su riesgo de padecer este y otros cánceres de piel. Las principales: la autoexploración y la protección de los rayos ultravioleta.

La investigación ha proporcionado enormes mejoras y avances en los tratamientos, así como en la detección precoz. Esto se traduce en un aumento de la supervivencia de los pacientes y en una mejor calidad de vida porque desarrollar un melanoma supone que la vida del paciente queda afectada. En su totalidad. Así lo manifestaba Marta Fuentes, presidenta de Melanoma España.

De su experiencia aprendimos que lo realmente importante en cuanto a prevención es saber cómo y cuándo tomar el sol. No es cuestión de evitar la exposición porque el sol forma parte de nuestras vidas, es fuente de vitaminas y lo necesitamos. La clave está en controlar y evitar la sobreexposición ya que esta es la que nos daña la piel.

Además, conocemos y somos más conscientes de algunos de los factores de prevención y protección, factores que deben formar parte de nuestro día a dia y que debemos integrar en la educación de las nuevas generaciones.

Conductas preventivas.

  • Fomentar el hábito del uso de cremas protectoras: siempre unos 30 minutos antes de la exposición, con un índice de protección máximo de 50 en niños pequeños y en adultos nunca una con factor inferior a 30, siempre aplicado en las zonas fotoexpuestas. No olvidar repetir la aplicación que dependerá de la resistencia de nuestra piel y del factor máximo de protección de la crema siendo lo suyo cada hora y tras cada baño o tras haber sudado mucho. Y por supuesto secarse bien siempre tras el baño.

  • No exponer al sol nunca a menores de seis meses.

  • Utilizar prendas/gorras con tejidos que repelen la radiación así como gafas de sol con los filtros adecuados.

  • Respetar los horarios de máxima incidencia de los rayos UV, evitando la exposición al sol, especialmente con los más pequeños, entre las 10 las 16’00 h (incluso las 17’00).

  • Ser conscientes de que no solo estamos expuestos al sol en las playas, piscinas o practicando deportes en el aire libre. También dando un paseo, en un parque o en una terraza en la que nos sentamos a tomar el aperitivo.

  • Revisar mensualmente todo el cuerpo, sin olvidarse de las zonas genitales, ya que no son tan visibles pero son lugares clave para la aparición de melanomas, el ojo, ya que existe el melanoma ocular que puede pasar desapercibido y no detectarse hasta que aparece sintomatología de una metástasis en otra parte del cuerpo, el fondo de las uñas, cuero cabelludo y pliegues de los dedos, además de las manchas y lunares existentes o de nueva aparición.

  • Revisar los lunares o nevus durante el embarazo porque debido a los cambios hormonales estos sufren cambios.

El papel de asociaciones como Melanoma España es fundamental ya que se aporta apoyo e información no solo a pacientes, sino también a familiares para afrontar el proceso. Se llevan a cabo iniciativas y colaboraciones para dar a conocer esta enfermedad, concienciar y visibilizar además de realizar acciones divulgativas y formativas en centros escolares e institutos para enseñar conductas preventivas.
Como conclusión: el paciente que experimenta un melanoma no puede vivir con miedo. Hay que hacer frente a la enfermedad, seguir aprendiendo, llevando a cabo seguimientos y revisiones periódicas.

Aunque el momento Mesa redonda dio mucho de sí, no fue lo único en lo que consistió la jornada. Tras un break saludable, pudimos disfrutar (algunos con más destreza que otros), de una sesión intensiva de una hora de Yoga en tabla de surf de la mano de Olga Bru.

#diNoalmelaNoma

 

#diNoalmelaNoma

Imagen: Saludesfera

Posteriormente recuperamos fuerzas en un marco incomparable con el mediterráneo de fondo como fue el Restaurante Vlue Arribar. Allí pudimos conversar sobre todo lo aprendido y ser partícipes de una experiencia inmersiva con unas gafas de VR en las que pudimos descubrir el proceso de formación del melanoma, algo que he de decir fue muy impresionante.
#diNoalmelaNoma

Imagen: Madresfera

De nuevo gracias a los organizadores y participantes por un evento tan necesario, más con el verano a las puertas, recordándonos la importancia de cuidar nuestra piel y nuestra salud.
#diNoalmelaNoma

Imagen: Saludesfera

(Podéis encontrar información extendida en las web de Melanoma España, y Tú cuentas mucho, y siguiendo el hastag de la jornada en twitter #diNOalmelaNOma)

 

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En @saludesfera y @cronichat
Madrid/ Benidorm
(Tengo premios 😊)

Vanesa Pérez Padilla
Vamos a jugar a las adivinanzas. Aparece un niñ Vamos a jugar a las adivinanzas. 

Aparece un niño de 13 años, se asoma por las escaleras y me grita un "Ehhhhhhh!". Subo corriendo -lo que mi cojera me permite., no vaya a ser que se caiga, y me encuentro en la encimera de la cocina un bote de colacao, una cuchara, el tetra brick de leche de soja y dos magdalenas. 
Se marcha corriendo y vuelve con una camiseta y un pantalón de pijama suyos -de diferentes conjuntos pero es lo de menos, ya lo creo- y me lo da. ¿Cómo se titula la película? Exacto, Rodrigo quiere cenar.

Pues si, es una de las máximas expresiones de comunicación que me ofrece este caballerete casi de manera habitual. 

Otros días se quita el pañal, el pantalón y los calcetines (porque la de arriba no puede/sabe aún) y se sienta en el suelo del baño. 
O bien coge su bote de anticonvulsivo y me lo da porque sabe que después de eso se va a la cama, los días que tiene mucho sueño. 

Es una gozada, de verdad, estas aproximaciones; sin más apoyo visual, sin palabras mediante. Y en esos momentos nuestra respuesta debe ser lo más inmediata posible bien para reforzar positivamente, para aplaudirle o para explicarle que no es el momento aún. 

Como véis comunicar no es solo comunicación oral, o bimodal o lengua de signos o pictogramas. Es imposible no comunicar y él se las ingenia haciendo esfuerzos titánicos para hacerse entender en su día a día. #picoypala #pocoapoco #pasoapaso #Elde13 #comunicando #autismosevero #discapacidadintelectualsevera
Que la vida, la VIDA no me deja un segundo de resp Que la vida, la VIDA no me deja un segundo de respiro.
Y yo, que soy facilona y a cualquier proyecto y cualquier colaboración relacionada con la discapacidad digo que si.
Y que no dejo de formarme.
Y que quiero seguir creando momentos con los míos.
Y que no duermo.
Y que trabajo.
Y que no paro de inventar y crear, todo el día venga a pensar. 
Pues así se me pasan los días. Y oye, agradecida por contarlo y por estar aquí.
Porque el agradecimiento, aunque ya cumpla 46, no debe faltar.
Un beso a todos y millones de gracias por  acompañarme siempre!
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PRUEBAS Y MÁS PRUEBAS Cada seis meses toca poliso PRUEBAS Y MÁS PRUEBAS
Cada seis meses toca polisomnografía nocturna. Y es una fiesta.
Mi marido se ha hecho con la responsabilidad de acompañarlo y, pese a que llevamos unas cuantas s nuestras espaldas nunca deja uno de estar nervioso...

Para empezar, hay que aguantarlo despierto hasta las diez de la noche, algo que no es nada fácil sobre todo en él  que lleva unas rutinas súper marcadas. Y un reloj interno brutal, la verdad.

Después dejarse poner los cables. Los gritos de escuchan hasta en Pamplona pero se deja, que es lo importante. Parece que ya sabe que es lo que toca y no tiene sentido resistirse.

Y por último que se duerma con toda la parafernalia. Antes era casi imposible, ahora cae rendido y aunque intenta quitarse alguno cada vez es menos.

Va comprendiendo el proceso.

Esta prueba es muy importante dado que su epilepsia se manifiesta con más intensidad y virulencia por la noche. Determina la evolución  de los focos y permite ajustar medicación.
Además le hacen pruebas con luces en distintas intensidades.

Junto a la analítica que le hicimos hace unos días, que nos dirá el nivel de ácido  valproico veremos los márgenes que nos dan las dosis para lograr una mayor efectividad sin ser tóxico. 

Ahora toca pelear con el gel conductor, como siempre, que cuidado que la ciencia avanza pero shi seguimos, quitando con acetona pegotes blancos que duran casi una semana. Y ojo que  o te caiga en la ropa porque sino chimpún.

Verle aparecer esta mañana con su sonrisa mientras su padre le decía que se había portado fenomenal no tiene precio😍😍😍

#autismosevero #discapacidadintelectualsevera 
#epilepsiarefractaria 
#Elde13
#Rodrigo
#familianumerosaydiscapacidad
Atentos!!! Mañana tenemos una cita a las 20'00 ho Atentos!!!
Mañana tenemos una cita a las 20'00 horas en perfil de IG de @afectomariposa .
Junto a Martha Losada, madre de dos niños con autismo vamos a charlar sobre lo que supone convivir con un hijo con #TEA 
Os espero!!!
💙💙💙

#DíaMundialDelAutismo
#TEA #autismosevero #maternidadydiscapacidad #familiaydiscapacidad
Ha sido encender las velas y escuchar el cumpleañ Ha sido encender las velas y escuchar el cumpleaños feliz y levantarse escopetado del sofá. 🤣

Tiene clarísima la asociación de esos elementos con la tarta de chocolate. No nos engañemos, la compramos sobre todo por él.

Ha repetido dos veces y poco le ha importado que estuviera fría tirando a congelada.
Verle disfrutar del chocolate es uno de los momentos más divertidos que nos regala este  muchacho.

Y ¿qué me decís de su intención comunicativa? Que no hablará pero se comunica y se le entiende perfectamente

#autismosevero #autismonoverbal #13años #discapacidadintelectualsevera 
#familianumerosaydiscapacidad
#cumpleañosdelMaridode
#familiadegochos
¿Sabéis quién va a co-presentar el próximo #Es ¿Sabéis quién va a co-presentar el próximo #EspacioMadresfera con Mónica de la Fuente @madresfera ???
¡Siii!! Una servidora. No puedo estar más emocionada.
Vamos a poner el foco en las Enfermedades Raras y en lo que han supuesto las redes, Internet, y la tecnología para las familias y pacientes.
Podéis inscribiros ya, sabiendo que van a garantizarse todas las medidas de seguridad y, además, podréis seguirlo por streaming.
¡Ay, qué ilusión y qué ganas de compartir y aprender!!!
👇👇👇👇👇👇

🌈¡Vuelve #EspacioMadresfera!

El sábado 10 de abril hablamos de una de las posibilidades más bonitas y positivas de la tecnología: poner en contacto y ayudar a todas aquellas familias que conviven con #enfermedadesraras ❤

Para ello escucharemos los testimonios sobre vivir una EERR en casa de Sonia Morejón (La sonrisa despeinada) y Gonzalo Bermejo, ambos blogueros y cada uno involucrado en la reivindicación por visibilizar la enfermedad que afecta a sus hijas. Contaremos además con la psicóloga y bloguera Vanesa Pérez (¿Y de verdad tienes tres? ). Y, por supuesto, con Madresfera.

¡Os esperamos, familias! Entradas 👇

https://espacio.fundaciontelefonica.com/evento/espacio-madresfera-conectando-las-enfermedades-raras/

#EERR #divulgación #comunidad #apoyo #enfermedadesrarassindiagnóstico
¡Buenos días de Martes, familia! A ver si a algu ¡Buenos días de Martes, familia!
A ver si a alguien le suena esto...
¿A quién han despertado siempre los niños para pedir agua? A mamá.
¿Y si tienen pis? A mamá
¿A quién busca Rodrigo cuando se desvela? A mamá
¿Si tienen pesadillas? A mamá
¿A quién busca LA PERRA cuando tiene sed a las 3 de la mañana? A mamá...
A mi. A MI. Ahora la perra me busca A MI. Se pone en el borde de la cama gimiendo con la cara apoyada dándome microinfartos cuando noto la respiración de un bicho de 40 kgs. 
Mientras mi marido duerme a unos centímetros, pero no le busca a él, NO, me busca A MI.
Y así es como el destino se empeña en que no duerma.
¿Vuestra noche bien?

#madredetodos #nomedejandormir #mivida #familianumerosaydiscapacidad
Este es el estado de Rodrigo: feliz. Y así lo rec Este es el estado de Rodrigo: feliz.
Y así lo recogen en su boletín de notas (eh, que él también tiene!) los  profesores y profesionales que trabajan con él. 
"Alegre, dinámico y ordenado'" "Su actitud frente a la tarea es cada vez más positiva, se nuestra más participativo y se siente contento al iniciar cualquier actividad".
Hay temporadas en las que está enormemente receptivo y precisamente nos encontramos en ese tiempo de búsqueda de interacción.
Leer estas cosas y verlo feliz es una combinación mágica.
Soy tremendamente afortunada.
💙💙💙

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