Niños con Síndrome de Down y Leucemia: necesidad de cambio de protocolo y tratamientos con células CAR-T

Disponer como primera opción tras la recaída del tratamiento experimental con células CAR-T “salvará vidas” y dará la oportunidad de vencer a la leucemia a niños con síndrome de Down, según la asociación Juntos contra el Cáncer infantil (JCCI)

Esta asociación que atiende integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias, ha instado a los responsables del Comité de terapias avanzadas del Ministerio de Sanidad, a cambiar el protocolo en los casos de recaídas de leucemia para los niños con síndrome de Down. Así, estos podrían beneficiarse del tratamiento con células CAR-T como primera opción en lugar del trasplante de médula ósea.

Juntos contra el cáncer infantil (JCCI) nace de la mano de María Teresa Robles Bonel (Pon un down en tu vida y Juntos contra el cáncer infantil) e Íñigo Muniesa Franco, padres de José María, un niño con síndrome de Down, diagnosticado con leucemia en 2016. Después de varios años de tratamiento e ingreso hospitalario de larga duración y de ser el primer niño con síndrome de Down en recibir el tratamiento de Células CAR-T. En ese momento era un tratamiento experimental fruto de la investigación, y deciden crear en 2019 una asociación que atienda integralmente las necesidades de los niños con cáncer y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad y posteriormente. El término “Juntos” responde a la voluntad de la asociación de aunar esfuerzos entre los actores implicados en el cáncer infantil para impulsar proyectos de forma eficiente.

Mauri

Desde hace unos meses medios de comunicación y las redes sociales se han ido haciendo eco del caso de Mauri (@mirymurena),  clave para esta solicitud urgente de cambio de protocolo por parte de JCCI.

Mauricio Santos era un niño de nueve años, con síndrome de Down, que en diciembre del 2021 fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda. Tras la recaída, su oncólogo pidió adelantar el tratamiento de células CAR-T, pero denegaron dicho tratamiento como primera opción. Así, tras esta negativa, Mauri tuvo que acudir a trasplante de médula ósea.

Multiplicar las opciones de supervivencia

Desde JCCI se presentó la propuesta al Comité de terapias avanzadas, que deberá proponer esta modificación del protocolo. De que esta solicitud sea atendida y aprobada va a depender que se multipliquen las opciones de supervivencia de estos pequeños.

Por su parte, el Dr. José Carlos Lodos, médico especialista en Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria, en el que trataron a Mauri, ha destacado cómo “los niños con síndrome de Down se merecen tener opciones de tratamiento que les salven la vida. Por eso necesitamos ya un protocolo específico para ellos”.

A la iniciativa de JCCI se han sumado, entre otros, el Dr. Luis Madero, jefe de servicio de Oncohematología y Trasplante Hematopoyético del Hospital Niño Jesús (Madrid), y Down España. En palabras del Dr. Madero, “el tratamiento con quimioterapia es especialmente tóxico para los niños y adolescentes con síndrome de Down, siendo la toxicidad del trasplante de médula ósea de especial gravedad para ellos.”

Igualmente, Down España ha afirmado que “espera que esta situación de desigualdad ante el cáncer desaparezca y el cambio de protocolo ayude a muchos niños y adolescentes con síndrome de Down a salir a delante en este duro camino que es el cáncer infantil”. Igualmente insisten en que “si existe evidencias sobre una terapia innovadora que señalan a una mejora de la supervivencia y la calidad de vida, es
necesario incorporarla lo más rápidamente posible, y hacerlo al mismo tiempo y de forma equitativa en todo el territorio nacional y sin elemento ninguno de discriminación por motivos de discapacidad.»

Es importante que este protocolo cambie ya para dar a los niños que están en esta situación una esperanza de vida. La vida de nuestros hijos merece ser vivida.