Te voy a pedir un favor. Más bien un minuto. Solo un minuto de tu tiempo para ver y escuchar…

Ahora, trata de ponerte en el papel de Irene. ¿Cómo te sentirías?

Yo asustada, mucho, por la incertidumbre de no saber cómo me afectaría una enfermedad como la Artritis Psoriásica, poco conocida pero muy incapacitante.

Como Irene 250.000 personas en España que sufren inflamación de la piel y de las articulaciones, dolor y limitaciones en las actividades de su vida diaria. Acciones tan simples como vestirse, ducharse o lavarse los dientes pueden resultarles complicadas, dolorosas y un mundo en definitiva. Y sin embargo, aprenden a convivir con la enfermedad.

Ella fue una de las pacientes que compartió su experiencia en el Taller «Muévete más allá de la Artritis Psoriásica» celebrado el pasado 31 de Enero.

«El paciente de psoriasis y de artritis psoriásica se morirá con la enfermedad, porque no tiene cura y es crónica, pero se trata de tener la mejor calidad de vida y gracias a los tratamientos actuales, esto es posible»

INICIATIVA “MUÉVETE MÁS ALLÁ DE LA ARTRITIS PSORIÁSICA”,

Con objeto de sensibilizar y concienciar a la población sobre esta enfermedad y apoyar a las personas afectadas, como Irene, Acción Psoriasis, ConArtritis y Lilly ponen en marcha esta campaña destinada a informar y ayudar, tanto  a los pacientes y a la población en general.

Esta iniciativa cobraba forma el pasado día 31 en un magnífico Taller llevado a cabo en Madrid. Bajo el lema #muévete, trató de acercar a los asistentes a esta enfermedad, ofreciendo información por parte de expertos, aportando la experiencia de una paciente y aportando consejos y ejercicios para mejorar la calidad de vida.

Como muy bien exponía Santi Alfonso, de Acción Psoriasis “si bien recibir el diagnóstico puede resultar impactante para el paciente, paradójicamente también provoca una sensación de tranquilidad, ya que ponemos nombre a lo que nos sucede. Para los pacientes estas iniciativas son muy necesarias ya que, aparte de mostrarles técnicas para estar mejor, lo cual les llena de esperanza, damos a conocer la artritis psoriásica a personas que no sabían de su existencia, mejorando así el conocimiento de la enfermedad entre la sociedad”.

HABLAN LOS EXPERTOS

El taller se inició con una charla informativa por parte de grandísimos expertos: el Dr. José Luis López Estebaranz, Jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, Madrid; el Dr. Jordi Gratacós Masmitjà, Jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Parc Taulí, Sabadell; Nuria Zapater, responsable de comunicación de Acción Psoriasis y D. Antonio Torralba, Presidente de ConArtritis.

Muévete por la Artritis psoriásica Lilly ConArtritis Acción Psoriasis Saludesfera

 ¿Qué es la Artritis Psoriásica?

“La artritis psoriásica es una forma de inflamación crónica de las articulaciones que se caracteriza por rojez, hinchazón y dolor de las articulaciones afectas. Afecta fundamentalmente a las articulaciones de los dedos de manos y pies, la columna lumbar y sacra, las muñecas y las rodillas. En algunos casos, si no se trata, puede provocar daños irreversibles en las articulaciones.» (Acción psoriasis)

Además, es igual de frecuente en hombres y mujeres, y suele manifestarse entre los 40 y los 50 años.

La importancia del diagnóstico precoz

El diagnóstico precoz tiene una enorme relevancia en esta patología, para lograr el mayor control sobre la sintomatología y evolución de la misma. La artritis psoriásica puede empezar por una articulación, pero es frecuente que al cabo del tiempo se vayan añadiendo otras. Si no se trata el individuo podría acabar teniendo varias articulaciones afectadas que podrían limitar mucho su capacidad vital. Esto sin contar las diferentes comorbilidades, siendo las cardiovasculares las más relevantes y principal causa de muerte en los pacientes.

 Ante la aparición de síntomas articulares es vital acudir al reumatólogo para un diagnóstico y tratamiento temprano con el fin de evitar el daño irreversible (conartritis.org)

Se hace necesaria la coordinación de especialidades -dermatología y reumatología- en este tipo de patologías. El diagnóstico puede llegar a tardar años y resultar muy complejo. Esto puede ocasionar una cronificación de la enfermedad o empeoramiento de las diversas comorbilidades. Hay que tener en cuenta que entre un 10 y un 30% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica.

¿Cómo sé si tengo Artritis Psoriásica?

El diagnóstico puede ser complejo y llevar tiempo, por eso lo mejor es acudir al médico cuanto antes si

  • Tienes los dedos de las manos y/o pies hinchados (dactilitis)
  • Sientes dolor e inflamación articular.
  • Problemas en las uñas, quebradizas o débiles.
  • Dolor en la espalda, zona baja o glúteos.
  • Manchas en la piel con descamaciones.

¿Cómo puedo mejorar mi calidad de vida?

A pesar de todo, en los últimos años, la vida para los afectados por psoriasis y artritis psoriásica ha cambiado enormemente. Gracias no solo a los nuevos tratamientos médicos, también a una mayor aceptación de la enfermedad y una mayor información. Algunas de las recomendaciones serían

Llevar una dieta sana y evitar el sobrepeso.

Nada de alcohol o tabaco

Utilizar camas y sillas cómodas para descansar.

Dormir lo necesario.

Tratar de mantenerse activo, si es posible laboralmente o buscando actividades motivadoras.

Cuidar articulaciones, piel y evitar la exposición al sol en exceso si es el caso.

Normalizar y aceptar la enfermedad para afrontarla con positivismo.

Y realizar ejercicio de forma moderada si se puede, para mantener la condición física y la calidad de vida.

La actividad física es una parte importante de su tratamiento, ya que ayuda a mejorar la rigidez y la limitación de los movimientos causados por la artritis. Este punto es el que dio lugar a la segunda parte del taller, centrado en el movimiento como herramienta terapéutica de bienestar.

 

LA IMPORTANCIA DE LA MÚSICA Y EL MOVIMIENTO

Olga Brú, profesora de yoga y youtuber y Carlos Jean, D.J, unificaron deporte y música en una masterclass en la que se pusieron de relevancia la importancia del trabajo tanto físico como mental en el transcurso de una enfermedad, y la necesidad de mantenerse activo. Además del ejercicio, la música tiene la capacidad de influir directamente sobre el bienestar personal, físico y emocional y, en un contexto de dolor crónico, disminuye la intensidad del dolor haciendo que la mente se distraiga y desvíe así la atención sobre las dolencias.

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El yoga es una excelente forma para mejorar la autoestima, la flexibilidad y movilidad de las articulaciones y reduce el nivel de depresión y la ansiedad. Así, la clase, en la que participaron más de 60 personas, se orientó a una serie de ejercicios suaves adaptados para esta patología, buscando la mejora del dolor y la movilidad

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En definitiva el paciente con Artritis Psoriásica necesita un diagnóstico temprano, tratamiento, comprensión de su entorno familiar, social y laboral, actividad física y tomar un papel proactivo en todo el proceso. Para ello las asociaciones de pacientes como Acción psoriasis y ConArtritis ofrecen información y apoyo buscando el empoderamiento del afectado y la sensibilización del entorno.

¿Conocías la enfermedad? ¿Qué opinas de estas iniciativas?