Los logros de mi hijo Rodrigo van lentos, muy lentos, y eso es algo que con el tiempo y mucho trabajo mental, hemos conseguido asimilar y aceptar.
Pero…eso no quita que de vez en cuando tengamos nuestros momentos de plena consciencia, en los que nos bajamos del ritmo que la vida acelerada nos marca, valoremos cómo está, cómo se desenvuelve y experimentemos un bajón emocional.
Porque pasa, mucho, y honestamente, considero que es necesario pasar por ello de vez en cuando…
Yo, personalmente, acabo de pasar unos días por ese estado de desánimo.
Pero apunto, que ya estoy como nueva y de nuevo en marcha…
¿El desencadenante?
Todas las noches me gusta estar un rato con Rodri en la cama jugando, y él me busca para ello. Además de cosquillas, pedorretas y besos, busco la interacción, la imitación. Le incito a que señale objetos que conoce, partes del cuerpo… Y los dos nos lo pasamos en grande. Es un momento propio, nuestro.
En uno de esos momentos le dije «pa-pá» y él lo repitió (solo lo repite, no lo dice con intención, aunque lo llegó a hacer más pequeño). Después lo intenté con «ma-má» (algo que sí llegó también a decirme hace años) y volvió a repetir «pa-pá».
Visto que no obtenía resultados comenzamos a jugar a señalar el peluche, la cama, él mismo y, cuando dije «mamá» señaló el armario, el pañal, la cama…y fue todo como un despropósito…
Sus períodos de atención sostenida son muy breves, no le puedes pedir grandes esfuerzos cognitivos, porque entra en corto y se bloquea, lo entiendo. Pero este episodio se sumó a otros…
Desde hace unos días llevarlo a la parada del autobús del colegio se ha convertido en un ejercicio de riesgo y crisis, cuando era algo que le encantaba. Una rutina que llevamos casi tres años haciendo pero que de repente, por algún click misterioso que se ha producido en su pequeña cabeza, se ha convertido en una pesadilla: no quiere esperar, se escapa, se tira a la carretera, tira la mochila, se tira al suelo y no puedo levantarlo (se hace un bloque y no hay Dios que lo levante), me da manotazos, grita muchísimo…en fin, todo un espectáculo a las 8 de la mañana que acaba conmigo sujetando en volandas un niño de acero de treinta y pico kilos, haciéndome daño, y nerviosa porque la ruta no llega…
Los que tenéis niños con TEA me entenderéis perfectamente, los que no, imaginad una de las rabietas más brutales de vuestros pequeños o de cualquier niño y multiplicadla por diez, y además que sea repetitiva cada día.
Agotador.
Así que, sumando su falta de comprensión, con estos episodios mi mente no pudo más y me derrumbé.
Pasé un día llorando, con la desesperación como compañera. Solo podía ver las limitaciones, pensar en su futuro, en todo lo que no hace, lo que no podrá hacer…
Días de desasosiego, de desgana…
Han sido días duros, mucho, pero creo que son necesarios…
¿Por qué?
Porque los seres humanos somos seres de costumbres, nos acostumbramos a las situaciones, nos acomodamos a las rutinas. Y eso me había pasado con mi hijo.
Me he acostumbrado a que todos los días vea en la televisión exactamente el mismo capítulo de Baby Einstein en el mismo momento del día, y seguidamente tener que cambiar a otra televisión, otra serie en un orden concreto. Lo he normalizado sabiendo que si no lo hago puede desencadenarse el Armageddon.
Me he acostumbrado a sus rutinas en la cocina que, si se ven alteradas, acaban con crisis de conducta, manos en la comida, tazas por el suelo y manotazos por doquier..
Me he acostumbrado a muchas cosas…
El parar, tocar fondo, hacen que pongas los pies en el suelo y valores que esas situaciones pueden mejorar. No desaparecerán, pero pueden mejorar, cambiar, se puede trabajar…Seguir buscando intereses, sin prisa, pero sin pausa.
No es cuestión de estresarnos, pero sí de no relajarnos demasiado porque si nosotros no les buscamos esas alternativas, ellos no lo van a hacer.
Así que, tras esos días de reflexión y desahogo necesarios, se levanta una con ganas de seguir trabajando, aprendiendo y formándose para dar lo mejor. A Rodrigo y a los demás.
Si necesitáis llorar, hacedlo, que no pasa nada. Soltadlo todo, y adelante, vacíos y con la mente preparada para otro nuevo ciclo. Porque de eso se trata la vida, de ciclos, de momentos, de altibajos. Y lo realmente importante es que sean constructivos y aprendamos de ellos.
No hay fracasos, ni recaídas…hay oportunidades de mejora y de cambio.
Vamos a por todas. Con más fuerza aún.
Tienes una fuerza increíble.
Admiro tu valentía y el como sonríes al final de cada día.
De verdad que espero que se haga tu vida un poco más facil.
Un beso enorme!
https://similocuramedeja.blogspot.com.es/
Eres como el ave Fénix, me encanta la energía con la que te revuelves contra todo. Yo también estoy de bajón, en mi caso porque hemos empezado con una dieta para el control de las crisis epilépticas, que es muy exigente. Entre el trabajo, los otros hermanos, terapias, médicos… vivo con la constante sensación de no tener tiempo para nada, y ahora se junta la necesidad de preparar todas sus comidas aparte. El ratito de por la noche de sofá, se ha convertido en la continuación de la tarde de cocina, y al final el cansancio físico y mental te desborda y te vienes abajo.
Es increible como te entiendo.la naturaleza humana es sorprendente.tengo un hijo con discapacidad…y estoy habituada a este ritmo de vida.es hijo unico asi que para mi es la unica realidad que conozco.y debe ser por eso que me cuesta y duele tanto cuando llega ese bajon emocional.hay dias de llanto dudas y cansancio.no solo fisico sino mental…emocional.el sentir que no se puede mas.sin entender porque me siento asi…sin embargo luego de estos dias es q vuelvo recargada…dispuesta a ir mas alla y lograr lo que tantas veces pensamos q es imposible.subidas y bajadas que solo nosotras conocemos y entendemos.animo para todas aquellas madres y padres que viven en una dimension diferente…que solo nosotras podemos entender…apreciar y valorar.
Sos admirable, mujer. Continúa tu lucha. Puedes quedarte un día en cama, pero al amanecer del siguiente dia, debes levantarte para seguir avanzando. Que Dios te bendiga.
Así es, lo necesario que son esos días de bajón, de inflarte a llorar por las paredes como digo yo, días en los que todo te parece imposible, te parece que hagas lo que hagas no consigues nada, que eres el motor invisible que mueve el mundo y entonces te caes pero claro, como tampoco puedes estar mucho tiempo "caída" porque el mundo se pararía pues nada, te levantas y como ya has echado los demonios del cuerpo con ese bendito llanto…sigues con alegría y ves que no es para tanto.
Que verdad es que la rutina es sinónimo de normalización, de lucha, cuando nos marcamos una propia rutina la hacemos para sentirnos seguros y establecer una zona de confort. Lo estás haciendo muy bien, se que no lo leerás, no sabes quién hay detrás de estas letras, pero repito lo estás haciendo muy bien, a veces el interior necesita leer estas palabras del exterior. Tu hijo tiene la madre perfecta la cual él necesita 🙂