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El rechazo del bebé con discapacidad hacia la lactancia y la alimentación complementaria

Publicado por Vanesa Pérez | 3 Ago 2018 | Colaboraciones y reseñas, Maternidad típica y atípica | 2 |

La llegada de un bebé vuelve tu mundo del revés, y los primeros meses de vida la alimentación que este reciba será uno de los aspectos más importantes por no decir el más importante de cara a un correcto desarrollo.

La lactancia materna exclusiva, recomendada hasta los seis meses o la lactancia artificial en caso de no ser posible, pasando por la introducción de sólidos en diferentes texturas y respetando el orden indicado por los pediatras para controlar la ingesta y la aparición de alergias…son las recomendaciones que todos conocemos.

Pero, ¿qué sucede cuando tu bebé tiene una alteración del neurodesarrollo o una lesión cerebral?

Al igual que su desarrollo físico, intelectual y motor pueden estar afectados, lo puede estar también su capacidad de alimentarse correctamente. Es entonces cuando surgen las dudas y los miedos: ¿cómo lo hago? ¿qué es lo mejor? ¿qué pasa si no come lo suficiente?

Este fue el caso del mayor de mis tres hijos. Nadie me había informado ni preparado para saber cómo actuar en caso de rechazar tanto la lactancia como el alimento sólido. Y fue un larguísimo y duro camino.

Desde el primer momento presentó dificultades de agarre. Cuando al fin lo logró comía en muy pequeñas cantidades, presentaba problemas de apertura bucal, no coordinaba la succión y apareció el reflujo esofágico. Como resultado no cogía peso. Con los meses a esto se unió un estreñimiento crónico y una escasa ingesta de líquidos. Presentaba un tono muscular bajo generalizado que le afectaba a todas sus funciones. Además, su afectación cognitiva le impedía comprender las instrucciones y pautas más sencillas en este proceso…

Toda esta problemática es frecuente en bebés con lesión cerebral. Cada niño es un mundo, una historia diferente que necesita de diferentes soluciones.

En nuestro caso, durante el período de lactancia materna exclusiva, que duró 4 meses, la estrategia a seguir fue la de variar las posturas hasta encontrar la que le facilitase a él la succión, con el menor esfuerzo posible: tumbado en la cama o sobre alguna superficie, cumpliendo la máxima de “a demanda” a rajatabla. Además, me extraía leche frecuentemente de manera que estimulaba mi producción. No recuerdo haberme sentido tan agotada a todos los niveles nunca, y necesité de muchísimo apoyo emocional en aquellos momentos.

Durante un par de meses parecía que habíamos acertado con la fórmula. Sin embargo, el reflujo no cesaba, y su inapetencia regresó. Fue entonces cuando tomamos la decisión de complementar esa lactancia materna con la artificial, comenzó a ganar peso y el reflujo disminuyó considerablemente.

Llegados los seis meses apenas quería pecho. Las noches en vela por las crisis epilépticas no acompañaban a una lactancia exitosa, así que decidimos retirarla. Mientras, la introducción de alimentación complementaria fue un completo fracaso. La rechazaba. Ni el sabor, ni las texturas lo convencían, de forma que mientras tratábamos de encontrar una solución, además de un complemento vitamínico, utilizábamos biberones de Blevit Plus que eran los que mejor aceptaba. Hicimos unos cortes a las tetinas para facilitar la succión y realmente nos proporcionó algo de alivio mientras conseguíamos introducir en su dieta otros alimentos.

Con el tiempo y tras mucha terapia orofacial logramos que Rodrigo redujera su hipersensibilidad, trabajara la musculatura, lograra una succión, masticación y deglución adaptativas y comiese de todo, más o menos.

Conseguimos que al menos se alimentase de purés hasta casi los dos años de edad, recibiendo todos los nutrientes bebé-alimentación-sólidanecesarios y mientras tanto  también tomaba dos biberones (240 ml por la mañana y por la noche) de Blemil Plus 3.

La realidad es que cuando tienes un hijo con alguna discapacidad que le afecta a nivel físico, aspectos que nos parecen tan básicos e innatos como la masticación, la deglución, la succión pueden convertirse en un mundo.

Los padres sufrimos una desesperación que se convierte en ansiedad por no saber qué hacer, cómo hacer, por la impotencia de no conseguir que algo tan básico y necesario sea algo cotidiano. Se convierte en una lucha contrarreloj en la que nos preocupa el bienestar físico de nuestro hijo, y el emocional nuestro para poder hacer frente a todo el camino que viene por delante. Y es algo tremendamente complicado.

Hay que ser pacientes, consultar con profesionales y decidir sobre la marcha siempre en interés de lo que será mejor para ellos. Afortunadamente cada vez contamos con más aliados, técnicas y sistemas para lograr que nuestros pequeños con dificultades logren una alimentación adecuada.

Y vosotros, ¿habéis pasado por situaciones similares?

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2 Comentarios

  1. Angela Rebollar
    Angela Rebollar el 03/08/2018 a las 20:24

    Nosotros estamos pasando por algo similar. Mi hijo tiene SD de down y nació con una malformación digestiva que no ha permitido iniciar alimentación por boca hasta que tenia 10 meses. Así q ha sucedido lo lógico, rechaza todo lo q se acerque a sus labios, toda la zona está hipersensible, no sabe tragar, no logramos reconocer cuando tiene hambre…ni el puede expresarlo…Eso si tiene un orificio en el estómago q nos permite alimentarlo, pero es difícil ver a tu hijo sufrir x la comida y no ser capaz de meterse nada de comida en la boca pero si papel juguetes etc. Espero algún día poder contaros q lo logramos y q por fin come

    Responder
  2. taniamesa web
    taniamesa web el 19/01/2024 a las 11:37

    El rechazo del bebé con discapacidad hacia la lactancia y la alimentación complementaria desafía a los padres a encontrar soluciones únicas. Con paciencia y apoyo, cada paso alimenticio se convierte en un triunfo de amor y adaptación.

    Responder

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