Rodrigo tiene 18 años, autismo severo -porque a él el grado III se le queda corto-, con comorbilidades muy importantes como una afectación cognitiva grave y una epilepsia de difícil control. Tiene grandísimas necesidades de apoyo y necesita ayuda para absolutamente todas las actividades de su vida diaria desde comer, vestirse, asearse, desplazarse, salir a la calle, cambio de pañal…

El Autismo se compone de infinidad de realidades, de personas, de retos, y concretamente su autismo severo representa una esfera que no resulta cómoda de conocer ni de ver. Porque revuelve y duele.

Alrededor de días como hoy nos encontramos miles de relatos de visibilidad, campañas y acciones donde se exponen muchas historias, todas necesarias, pero la mayoría con el mismo perfil y creo que es importante que personas como mi hijo y sus familias también se vean representadas y escuchadas. Por eso estoy aquí.

Mi hijo Rodrigo me ha regalado momentos tan divertidos, aprendizajes impagables como la sencillez y emoción que vive y experimenta, me ha enseñado a adaptar mis tiempos y bajar el ritmo, a valorar cosas que antes pasaban totalmente desapercibidas…Convivir con él no es algo divertido ni maravilloso todo el tiempo, y de hecho la edad va devorando cada vez más esos instantes, pero es parte de lo que somos, de nuestra familia, de nosotros y de cómo nos hemos configurado como personas. Porque él nos ha impactado a esos niveles. Y con todo es capaz de despertar un amor generoso y honesto difícilmente explicable, que para mi va más allá de la maternidad…

Ahora bien, confieso que hay días en los que siento que todo se ha dicho, o que solo se quiere mirar a un lado, o que no se ha entendido nada… y se hace difícil.

Hace poco en una entrevista me preguntaban que cómo era un día normal con Rodrigo y no es fácil, cuesta equilibrar las rutinas que incluso me desgastan verbalizarlas con una vida que no para y que  tiene muchas más demandas aparte de Rodrigo como son los hermanos, la pareja, la casa, el trabajo, la divulgación, y al final el cuidado de una misma…Días muy largos, algunos más difíciles que otros, dependiendo de si es fin de semana o son vacaciones ya que su nivel de nerviosismo se ve tremendamente afectado, de manera que sostener puede variar entre algo que se hace desde la paciencia y la comprensión o desde el agotamiento y la frustración. Hay días sin pausa, sin descansos de los que  reparan. Vivo ese autismo en el que todo gira alrededor del cuidado y no hay manera de salir de ahí. No explico esto desde ningún lugar en concreto, ni pensando en nadie, ni desde el dolor. Es lo que hay en mi casa y en miles y miles de hogares. No todos los cuidados implican la misma demanda ni requieren de los mismo recursos de urgencia y esto es una realidad.

Muchas cosas han cambiado desde el diagnóstico de Rodrigo, algunas han mejorado y otras son mucho más difíciles como sus problemas de conducta, sin ir más lejos. Seguimos navegando este mundo pero apenas entramos en él porque sin duda una de las cosas más difíciles es acceder a esa normalidad de otras familias que, algunas con mayor o menor trabajo, logran alcanzar. Viajar, ir en avión, tren, barco, bus, estar en un hotel, ir a un parque temático o una playa, resultan acciones ya impensables. Pero ni siquiera algo tan habitual como pasear por la ciudad, un cine, un teatro, un museo…son un estrés para él y un esfuerzo que no se duplica sino que multiplica por 100 cada pequeña acción y que desgasta a unos niveles difíciles de entender siendo la mayoría de las veces infructuosos. Ahora con 18 años es imposible.

Estas familias como la mía vivimos en un estado de agotamiento permanente cronificado que resulta difícil revertir por no decir que es imposible. Porque el autocuidado o la desconexión no en pocas ocasiones no entra en nuestro vocabulario.

Nuestros días son días en los que hay mil situaciones complejas con las que lidiar, y que nadie se imaginaría ni remotamente al escuchar la palabra Autismo.

Días como hoy me parece más que nunca importante compartir mi historia porque mi hijo no es verbal y no tiene capacidad para compartirla, y si yo no lo hago nadie lo va a hacer por él. Y es importante incluirlo, verlo, comprenderlo, acercarse y aceptarlo. Porque él es tremendamente necesario para comprender de forma global la diversidad, porque cuando se le conoce, y se conoce su historia se puede llegar a entender la necesidad de redimensionar las necesidades de un colectivo que en no pocas ocasiones requiere de recursos que son vitales.

Hoy queremos que nos miréis, de verdad.

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