Parálisis cerebral infantil: Grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia»

¿Qué implica un diagnóstico de Parálisis cerebral infantil (PCI)?

La parálisis cerebral infantil es una lesión persistente, esto es que va a mantenerse para siempre. El grado de afectación vendrá determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce el daño. Lo que si va a variar son las secuelas y/o síntomas que se vayan manifestando. Y es sobre estos en los que tenemos que intervenir mediante los tratamientos y terapias más adecuados para cada caso.

Tipos de Parálisis cerebral infantil

Según el tono muscular y la postura tenemos

  • PARÁLISIS CEREBRAL ESPÁSTICA, con dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza.
  • PARÁLISIS CEREBRAL DISQUINÉTICA O ATETOIDE. Caracterizada por movimientos lentos, involuntarios y descoordinados. Es común que tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos.
  • PARÁLISIS CEREBRAL ATÁXICA, con dificultades para controlar el equilibrio
  • PARÁLISIS CEREBRAL MIXTA mostrando combinaciones entre las anteriores

Según la parte del cuerpo

  • HEMIPLEJIA: la mitad izquierda o derecha del cuerpo.
  • PARAPLEJIA: los miembros inferiores
  • TETRAPLEJIA: los dos brazos y las dos piernas.
  • DISPLEJIA: las dos piernas, estando los brazos nada o ligeramente afectados.
  • un miembro del cuerpo.

En función de la severidad:

  • LEVE: poca o ninguna limitación en las actividades de la vida diaria, aunque presentan alguna alteración física.
  • MODERADA: dificultades para realizar actividades diarias necesitando medios de asistencia o apoyos.
  • SEVERA: requiere de apoyos para todas las actividades

Junto con las dificultades en el movimiento pueden aparecer alteraciones sensoriales, del comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud.

Las manifestaciones cognitivas más comunes serían los trastornos del habla y el lenguaje, problemas de aprendizaje o discapacidad intelectual. En cuanto a las manifestaciones sensoriales más comunes tendríamos alteraciones en la visión, audición, percepción espacial:

Tratamientos

La neurorrehabilitación infantil adquiere un papel imprescindible. Mediante el abordaje multidisciplinar a través de un tratamiento médico, quirúrgico y rehabilitador especializado podremos trabajar para restablecer la funcionalidad perdida, minimizando los déficits secundarios a la lesión, con el objetivo final de ganar la máxima autonomía funcional, calidad de vida y desarrollo psicomotriz y educativo que le correspondan por edad.

Así, la atención temprana en la parálisis cerebral debe atender a programas de estimulación psicomotriz, fisioterapia y terapia ocupacional, al control y tratamiento del dolor ocasionado por deformidades musculoesqueléticas, reducción de la espasticidad mediante infiltración de toxina botulínica u otros fármacos, adaptaciones del medio y curriculares en aula, tanto ordinarias como en recursos específicos y tratamientos para garantizar la seguridad de la alimentación, ya sea a través de logopedia o mediante la colocación de sondas de alimentación.

La alimentación en la PCI

Una de las complicaciones más frecuentes de la PCI hace referencia a los problemas de alimentación.

Por un lado hay niños que por sus afectaciones musculo esqueléticas o cognitivas pueden presentar dificultades para alimentarse correctamente con los utensilios comúnmente utilizados o tener dificultades para alimentarse de manera autónoma. Afortunadamente existen cubiertos, enseres y mobiliario adaptados que pueden facilitar esa independencia, trabajando paralelamente postura y movilidad.

Otros niños con mayor afectación pueden presentar problemas de deglución que dificultan enormemente esta función.

La terapia miofuncional sería la terapia adecuada en estos casos, comprendiendo el conjunto de procedimientos y técnicas para la prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los posibles problemas que pueda presentar el sistema bucofacial en sus funciones de respiración, succión, masticación, salivación y deglución.

Son niños en los que puede aparecer incluso malnutrición por no absorber los nutrientes de manera adecuada y cuyas dificultades pueden pasar por falta de cierre de manera voluntaria de los labios y la boca, ausencia de movimientos adecuados de masticación y deglución, persistencia de reflejos primitivos, movimientos de la lengua que le hagan sacar la comida de la boca, babeo excesivo, dolor al tragar…

Para ellos existe una alternativa: la alimentación por sonda nasoyeyunal conocida como nutrición enteral.  Se trata de una medida que se utiliza como última opción y cuya decisión no resulta sencilla. Es importante entender que cuando los niños presentan estas dificultades el alimento puede entrar en las vías respiratorias o en los pulmones, lo que les puede provocar enfermedades respiratorias y problemas médicos graves. En esta situación, la alimentación por sonda es el mejor método.

Permite digerir los alimentos sin necesidad de masticarlos ni de tragarlos. Para ello se utilizan purés o fórmulas de sustitución se introducen a través de un tubo hasta el estómago o el intestino. Aseguran que reciban suficiente nutrición e hidratación para crecer y mantener un peso saludable.

La sonda de un niño se puede colocar a través de la nariz y hasta el estómago para la alimentación a corto plazo o bien directamente a través de un puerto en el abdomen.

También es una opción para aquellos que aunque pueden comer de manera segura no ingieren lo suficiente nutricionalmente hablando.

En cualquier caso, se combinaría con terapia para trabajar la musculatura orofacial tratando para que llegado el caso la sonda pueda ser retirada. Puede ayudar a que mientras aprende a comer de forma segur el niño tenga sus necesidades cubiertas.

Una de las fuentes más fiables de información que se pueden consultar es la Página web de ASPACE, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral. 

 

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