¿A qué tenemos miedo?
A la palabra.
Sobre todo cuando carecemos de información (y formación) sobre qué es el Autismo, en todas sus dimensiones, y nos aferramos a estereotipos que poco o nada tienen que ver con nuestra propia realidad. Porque los seres humanos necesitamos saber y cuando nos encontramos perdidos nuestra mente rellena esos vacíos con ideas preconcebidas, con temores, con escenarios difíciles. El conocimiento es fundamental de cara a abordar este camino con templanza y guiar nuestros pasos de manera firme.
A un futuro desconocido.
¿Qué habilidades tendrá?¿Podrá realizar alguna labor productiva? ¿Tendrá que vivir en algún recurso asistencial?¿Me echará de menos? ¿Podré seguir adelante? Solo tratando de controlar lo que podemos y abrazando lo que no podemos hemos sido capaces de avanzar, aunque estos pensamientos siempre nos rondan. Siempre.
Porque en realidad, ¿qué controlamos del futuro? Ni siquiera sabemos cómo va a ser el nuestro, mucho menos el de nuestros hijos. Aquí cobra fuerza la frase de «Ocuparse en lugar de preocuparse», y no perder el tiempo en sufrimientos y pensamientos que no nos llevan a nada mientras desatendemos una realidad presente y un futuro inmediato.
Al rechazo.
Porque la falta de comprensión duele en lo más hondo. Y si bien hemos ido superando enormes barreras, si bien la sociedad va avanzando aún queda un mundo de prejuicios que se mantienen por el desconocimiento: esas miradas que duelen en la calle, en el metro, en un supermercado, en un restaurante, e incluso en los entornos cercanos. Mi hijo no es consciente de ellas pero yo si. Ya no duele tanto, es verdad, pero confieso que hay momentos en los que me siento observada, criticada, juzgada, en los que mi hijo es menospreciado y considerado un ser inferior. Desgasta muchísimo luchar constantemente para que sea considerado un miembro más, igual de valioso, y no un ser de segunda. Especialmente cuando tiene los mismos derechos que todos, pero no las oportunidades…
A que no avance más.
Hay un momento crítico en este camino en el que la estimulación y las terapias se convierten en una obsesión. No hay horas suficientes al día para trabajar porque necesitamos darlo todo. Y también hay un momoento en el que el derrotismo te abraza porque a pesar de todo no va hacia delante coo querrías.
Si algo he aprendido es que nunca se deja de aprender, en mayor o menor medida. Por eso es tan importante seguir interviniendo a lo largo de todo el ciclo vital de cada persona. El miedo nos devora, nos consume, no nos deja avanzar. Se instala en nuestras vidas y nos paraliza y es en ese momento cuando tenemos que ser conscientes de que va a quedarse, y que su poder no tiene nada que hacer frente a nuestro tesón, a nuestras ganas de luchar, a nuestro amor incondicional. Por muy cansadas que estemos, y frustradas, y derrotadas. Está ahí, de acuerdo, pero como un convidado de piedra, en un rincón, sin voz ni voto. Con el tiempo el miedo es infinitamente menor. Transformar esa emoción en vocación por ayudar, acompañar, visibilizar ha sido EL TODO