Adolescencia y discapacidad. Ya estamos aquí

Rodrigo, una de las características definitorias que ha tenido siempre ha sido su buen humor; un carácter muy afable y cariñoso. Es cierto que tiene sus momentos, como todos: sus rabietas, sus enfados, sus conductas de ratitos de autismo difíciles de manejar, sus momentos de frustración por encontrarse en un contexto que no comprende…Lo normal.

Pero lo más constante en él ha sido siempre siempre siempre despertarse con una sonrisa. Tengo la imagen de estar sentada en el salón, la mayoría de veces de madrugada, y aparecer él abriendo la puerta como un huracán, con un ojo abierto y otro cerrado, pero con una sonrisa de oreja a oreja iluminando toda la habitación. Porque él es así. Y en ese momento le dices un efusivo «buenos días«, y nos reparte saludos a todos, a cada cual de una manera diferente. Este es uno de los recuerdos que me mantienen calentito el alma.

Pero ay amigos, lleva una temporada…

El escenario es el siguiente: se levanta, entra como elefante en una cacharrería, se tumba en el sofá gruñiendo, protestando, sin saber lo que quiere… «¿quieres agua?¿Quieres dibujos?¿Tienes frío?¿Quieres desayunar?» Y a todo responde grfgfrfgrsgfsgrfgrf. Te pega cabezazos, manotazos, acompañados de gruñidos, gritos y malas maneras.

Y cuando estás desconcertada y preocupada porque no sabes qué le sucede es cuando aparece su hermana, con 12 años recién cumplidos. Con un ojo abierto y otro cerrado, repitiendo exactamente el mismo patrón. «Buenos días hija, ¿cómo has dormido?»»No»»¿Tienes sueño?»»No?» ¿Quieres desayunar ya?»»Nono»»¿Puedo hacer algo para que estés mejor?»»hgrhgfrgrfgrrr». Y cuando le digo que le hacen falta dos cafés me suelta una mirada de esas de mejor te quedas donde estás que es muy pronto para esto.

Entonces sumas dos más dos y llegas a la conclusión de que ya está aquí, ha llegado por la puerta grande la adolescencia, en casa, por partida doble.

Solemos enfocarnos en los niños con discapacidad o necesidades especiales cuando son más pequeños. Existen ingentes cantidades de libros, de estudios, de artículos sobre esas etapas de la vida, infantil, primaria, primeros años. Pero os voy a confirmar algo que os sorprenderá: ellos también crecen y llegan a la adolescencia, y esta es una etapa de cambios, muy compleja a la que hay que añadir las condiciones específicas de cada uno de ellos…Y no, no estamos preparados.

Se van haciendo mayores, y los adolescentes con discapacidad suelen ser un colectivo olvidado o poco visible. Especialmente cuanto más afectados están. ¿Qué pasa con aquellos que tienen un gran déficit cognitivo? Las diferencias si ya eran grandes ahora son abismales entre los niños que son más competentes que otros. ¿Cómo afrontar las dificultades implícitas de una adolescencia normotípica en cuanto a formación de la propia identidad, personalidad, aceptación, los cambios físicos…en aquéllos con afectaciones a nivel cognitivo o de la esfera social?

En Rodrigo llaman la atención ahora, especialmente ahora, determinadas conductas muy infantilizadas. A la mínima presión llora haciendo pucheros,  no le gusta la exigencia y todo lo percibe como un juego. Y esto no es adecuado a a su etapa de desarrollo en la que se encuentra, porque stá generando muchas más dificultades de comportamiento.

Sabemos que parte de la responsabilidad es nuestra. Porque en cierto modo hay una parte de nosotros que no deja de verlo como un niño pequeño. Sí, su edad mental es la de un peque de infantil, pero hay conductas que puede, que sabe, que son correctas y ahora de pronto no le apetece y se rebela. Tenemos nosotros también un trabajo de exigencia por delante, de firmeza, que no va a resultar nada fácil pero que es necesario.

Luego está el tema del despertar sexual. Si bien no he tenido nunca miedo a lo que implica la adolescencia, sí le tengo respeto a este aspecto, a la revolución hormonal en un chaval con una edad mental de 3 años aproximadamente.

Ves a Rodrigo y te viene a la mente un niño de 8 años. Su crecimiento se ha estancado un poco -parece más alto porque va de puntillas-, está extremadamente delgado, tiene poquísimo vello y su desarollo no es el que debiera. Pero no deja de tener casi 14 años.

A mi me surgen mil dudas sobre cómo actuar ante este tema. Cuando las capacidades intelectuales están muy limitadas, ¿cómo explicar, comprender el momento o no apropiado para una determinada conducta, lo que se puede o no hacer en público? Porque en él solo contemplamos el tema de ser una persona sexuada, pero no las relaciones, obviamente (de esto os hablaré en breve)

Me parece no difícil, sino imposible.

En nuestro caso es algo que no vemos especialmente cercano por lo que os digo, un tema fisiológico, pero entiendo que llegará. Y no, no estamos preparados.

Ahora mismo la adolescencia ha entrado por la puerta del comportamiento. Con esa rebeldía, esa imposición de los momentos en los que se deja o no abrazar, esas conductas caprichosas que debemos cortar y modelar.

Si bien tenemos un máster todas las familias en la primera infancia, en los primeros años, cuando llega la adolescencia estamos perdidos y toca empezar de nuevo. Cuando además no saben transmitirte que están experimentando cambios, cómo se encuentra emocionalmente, ¿cómo lo abordas?

Con nuestra hija sabemos más o menos qué hacer, respetar sus tiempos, ella se expresa, verbalmente o no, pero podemos entender e intuir esos momentos en los que necesita soledad, un abrazo o simplemente que estemos ahí, sin más.

Con Rodrigo de momento estamos lidiando con explosiones conductuales, negativas a realizar acciones que tiene más que consolidadas en cuanto a autonomía diaria se refiere. Nos queda un trabajo enorme por delante, de muchos años y en el que el colegio va a ser un pilar imprescindible para apoyarnos. El problema es este larguísimo verano por delante en el que, si habitualmente todo su mundo se vuelve del revés, ahora con más motivo.

A todos los que os encontráis en este punto vital, os abrazo fuerte.