Enfermedad de Stargardt. Laura y Lo esencial es invisible a los ojos

Por eso, cuando Laura me escribió para contarme su historia con su «Querido Stargardt» necesité compartir esa fortaleza a la que no puedo más que aplaudir y mostrar mi admiración. Porque de mayor yo querría ser tú.

Laura está diagnosticada desde los 17 años de Stargardt, una enfermedad rara que consiste en una degeneración precoz de la retina de causa genética. La mácula, la parte de la retina responsable de la visión central (la visión que utilizamos al leer, mirar la televisión o reconocer caras), se ve afectada primariamente por esta enfermedad.

Es la forma más común de degeneración macular juvenil heredada, con una prevalencia estimada entre 1 por 8.000 y 1 por 10.000. Normalmente se diagnostica en personas menores de veinte años, a pesar de que la pérdida de visión puede no ser aparente hasta la tercera o cuarta década de vida. (Fuente: Institut de la màcula)

Os dejo con su historia.

«Laura es una chica de Barcelona, que acaba de cumplir los 22 años. Soy una persona que tiene ganas de cambiar el mundo para que la gente que forme parte de él pueda ser más feliz. Soy una chica enérgica, perseverante, detallista y a la que le encanta cuidar a los demás.

La enfermedad me la diagnosticaron a los 17 años pero la primera pérdida de visión la tuve a los 19 y fue en el ojo derecho.  Fue en una revisión rutinaria al oculista. Durante muchos años de mi vida había llevado gafas por problemas de hipermetropía pero a los 15 se me curó. Aún así iba a hacer una revisión anual para que hubiera un poco de control. Cuando me dijeron que tenía una enfermedad en la vista, me hundí bastante.Los médicos no me podían decir exactamente que iba a pasar con mi visión porqué la enfermedad de Stargardt afecta de un modo diferente a cada persona que la tiene. Así que al principio, tendía a pensar lo peor y estaba bastante desanimada. Pero en poco tiempo, me di cuenta de que no podía desanimarme por solo una suposición mía que quizás nunca iba a pasar, así que intenté vivir sin pensar en este tema.

Esto lo pude conseguir durante un año más o menos, ya que luego, tuve la pérdida de visión del ojo derecho y todo se complicó bastante. Fue una pérdida repentina, pase de tener 80% de nitidez visual en ese ojo, a tener solo 8%. En muy poco tiempo, cambiaron muchas cosas en mi vida, y fue bastante complicado afrontar la situación. En ese momento, tuve que adaptarme a tener una visión borrosa y difuminada que no me permitía ver bien a la gente, jugar a hockey (mi deporte favorito), conducir, leer…

El Stargardt es una enfermedad degenerativa que de momento, no tiene cura. Consiste en la pérdida de la visión central que hace que pierdas nitidez visual.  La visión que tiene una persona con Stargardt es difuminada en el punto donde estas fijando la mirada y más nítida a los alrededores. Esta enfermedad la padecen 1 de cada 10.000 personas.

Ahora mismo tengo los dos ojos muy afectados por la enfermedad. Mi nitidez visual es de un 10%. Por lo tanto, veo muy difuminado pero con la periferia de mi visión puedo ver un poco mejor y de aquí es de donde sale este 10%.

Mi vida con la enfermedad ha cambiado. Con esto, la gente puede pensar que el cambio es para mal pero no es así. Esta enfermedad me ha puesto muchas limitaciones en cosas como: leer un libro, ver la tele, encontrar un trabajo, jugar a hockey, ir en bici, usar el móvil, barrer, reconocer a la gente, leer los carteles de las calles, identificar las monedas… y mil cosas más. Por suerte la mayoría de estas cosas no las he tenido que dejar de hacer, simplemente he aprendido a hacerlas de un modo diferente que muchas veces supone más esfuerzo, pero esto es mucho mejor que no poder hacerlas. Todos esto son cosas que han ido cambiando en mi día a día debido al Stargardt pero el cambio más grande que la enfermedad ha producido en mí es un cambio en mi corazón.

Esta enfermedad me ha ayudado a darme cuenta de que lo esencial es invisible a los ojos y que se puede ser MUY feliz teniendo una limitación física. No se necesita ver bien para ser feliz ya que la felicidad está en nuestro corazón, en nuestra capacidad de amar y esto los ojos nunca lo van a impedir. 

Me considero super afortunada porque con esta enfermedad he aprendido muchísimo. Lo primero que he aprendido es que no hay mal que por bien no venga, así que todo lo que muchas veces vemos como una desgracia en realidad es una gracia. También he aprendido a no juzgar a la gente a raíz de ver que la gente me juzgaba a mi. Además he aprendido a confiar en los demás y a pedir ayuda ya que ahora hay algunas cosas que no las puedo hacer por mi misma.

Hablando de confianza, la enfermedad también me ha ayudado a aumentar mi confianza en Dios. Esta enfermedad también me ha ayudado a espabilarme ya que he tenido que buscarme la vida en muchas ocasiones para poder afrontar situaciones difíciles para mi. Así que estoy muy contenta de todo el aprendizaje que está enfermedad me ha permitido y de todo el crecimiento interior que he tenido gracias a ella.

El futuro lo afronto con muchas ganas. Es cierto que a veces me da un poco de miedo porqué no sé a qué situaciones me voy a tener que enfrentar, pero intento pensar que todo lo que me pase será para bien. Es cierto que el futuro es algo que me preocupa pero creo que lo importante es vivir en el presente, y hacer lo que me toca hacer cada día sin pensar en lo que pasará mañana o en lo que tengo después.

A aquellos que estén pasando por esta misma enfermedad les diría que tener una discapacidad no es algo malo. La vida no se trata de centramos en las cosas malas que nos pasan, sino en las buenas y algo que a priori parece malo, en realidad puede ser buenísimo.

Yo estoy en contacto con dos asociaciones que ofrecen ayudas a personas que tienen alguna discapacidad. Estoy hablando de la fundación ONCE y de la Fundación Prevent. La ONCE ofrece ayudas en varios aspectos (laborales, oftalmológicas, de integración social….), en cambio la fundación Prevent está más enfocada al mundo laboral.

Hoy en día las nuevas tecnologías son claves para personas que padecen alguna discapacidad como la mía. Gracias a ellas podemos adaptarnos y depender menos de otras personas. Algunos recursos que me han sido útiles a mi son:

• una lupa electrónica
• una aplicación que permite descargar audio libros, el Voice Over
• unas gafas que son como unos telescopios que sirven para poder ver la tele,
• un mando que activa el sonido de los semáforos para que podamos cruzar sin jugarnos la vida…

Es una pasada la cantidad de cosas que hay y tengo que deciros que cada día me doy cuenta de que el mundo de la gente con discapacidad es un mundo muy diferente al que os podéis imaginar. Cada día que pasa soy consciente de más cosas y conozco más este sector.

Ahora hay mucha gente que tiene discapacidad y que explica en qué consiste en su página de Instagram, hay un hastag que usan varias de estas cuentas que nos puede ayudar a comprender un poco mejor todo esto: #betheigrevolution (be the instagram revolution).

Yo también uso este hastag en mi cuenta de instagram @loesencialesinvisiblealosojoss

¡Muchas gracias!