¿Sabéis esos momentos en los que te preguntas si estás haciendo las cosas bien? Porque es algo que me sucede en muchas ocasiones con respecto a mis hijos, el pequeño y la mediana. Con el mayor, con Rodrigo me pasa de manera constante. Durante todo el día.

Y en cierto modo es obvio, porque las decisiones que debo (debemos) tomar no son decisiones sencillas, sino decisiones importantísimas. De ellas dependen tipos de terapias, oportunidades, autonomía, desarrollo…

Queremos apostarlo todo, queremos ayudarlo para que desarrolle su potencial, para encontrar su motivación, para que logre ganar confianza, para que siga alcanzando metas que creíamos imposibles, para que continúe desarrollando estrategias de autonomía…pero el tiempo pasa y de algún modo sentimos que es una carrera contrarreloj.

Ese avance del tiempo nos estresa.

Hemos llegado al punto de medir nuestra vida en función del curso escolar y los objetivos de cara al curso que viene. Y ver que no alcanza, no llega, frustra.

Esto no quiere decir, ni de lejos, que no lo aceptemos ni aceptemos su ritmo. No.

Pero sí es descorazonador ver muchas veces lo duro que trabaja y las enormes dificultades de comunicación presentes que apenas podemos solventar, ni una palabra aún, los esfínteres que siguen igual, las conductas desadaptativas…y once años y medio para doce.

Todos los veranos nos encontramos en el mismo punto: ¿qué hacemos el año que viene?¿buscamos alternativas?¿lo estamos haciendo bien?¿es suficiente?

Ahora barajamos nuevos programas, nuevos tipos de intervención. Sopesamos nuestras intenciones y decisiones con  los temores propios de «¿será lo que necesita?», «¿conectará con el profesional?», «¿va a funcionar?» , «¿va a estar bien?»,»¿le va a hacer feliz?»

Pero no solo vemos lo que no llega a alcanzar. Somos plenamente conscientes de lo que va logrando, ya lo creo, y es cuando nos reconciliamos con nosotros mismos y al tiempo nos hace ver que sí, que puede aprovechar esos grandes avances en comprensión para trabajar rutinas, conductas, mejorar habilidades. Que él puede, si quiere. Porque el aspecto volitivo tiene mucha importancia. Rodrigo nos ha demostrado en mil y una ocasiones que con su propia personalidad hay muchas conductas que hace y deshace a su antojo, por encima de cualquier dificultad o o condición.

Eso es lo que nos hace mantener la ilusión, año tras año, y la esperanza. Esa no puede desaparecer nunca.

Porque seamos honestos, un niño con discapacidad severa implica además de una enorme inversión de tiempo, de emociones, de sacrificios…también esfuerzos económicos. Que no se dice tanto pero es condicionante. Y sacrificios familiares, de tiempo para tí, para tu pareja, para tus otros hijos.

Cuando integras esos esfuerzos en tu dinámica, en tu día a día, cuando echas toda la carne en el asador porque sabes que merece la pena, a pesar de sentir miedo el optimismo y la ilusión son más poderosos.

Pero a veces llegan los fracasos. Y a veces llegan los engaños, que hemos vivido, demasiadas veces.

En algunas había que intentarlo, en otras la desesperación nos llevó a malconfiar.

La culpa nos ha acompañado durante mucho tiempo y no, no se acaba de marchar. Pero con tiempo y perspectiva hemos aprendido (nunca dejamos de hacerlo, ¿verdad?) que hay infinitas variables cuyo control no está en nuestras manos y que por lo tanto se trata de arriesgar y de apostar.

Estamos acostumbrados a empezar y a fracasar, a caer. Es la vida, va implícito. Pero también hemos aprendido a levantarnos y volver a empezar y aprendiendo sobre todo de él, el auténtico protagonista y, sin duda, el más fuerte de todos. El que nos da lecciones aún sin saberlo día tras día.

Llega un nuevo ciclo, como cada año. Superar el verano nos pone a prueba a todos, los encajes de bolillos de cara al próximo curso comienzan a tejerse en nuestras cabezas para organizar entrenamientos de alta exigencia de la mediana, posibles actividades del pequeño -que aún no se ha decidido ni lo hará hasta septiembre- y opciones para Rodrigo.

Con ese regusto de «¿llegaremos a todo?¿será suficiente para él?»

Cuando la mayoría se prepara para unos meses de descanso y reciben este tiempo casi con ansias, nosotros nos mordemos las uñas recordando cómo han sido años anteriores y un nudo se instala en nuestras gargantas.

La rigidez cognitiva se encuentra a niveles estratosféricos, muestra menos intereses que nunca, la pubertad comienza a asomar disfrazada de una labilidad emocional que no acabamos de comprender. Esto no nos hace ver un escenario precisamente idóndeo.

Pero por contra, su nivel de comprensión ha mejorado tanto que nos abre un mundo, así como su creciente uso del dedo índice para señalar o la identificación de un pañal rebosante.

Pequeñas cosas a las que debemos aferrarnos para encontrar una forma de mantener lo aprendido en el colegio, mantener sus rutinas que son base de su subsistencia emocional y no perder la poca cordura que nos queda.

Pero sobre todo, para que la irritabilidad no tome el mando producto del estrés, ya que eso desencadena en crisis, en convulsiones y encopresis.

Y así, en nada, nos encontraremos de nuevo autoexaminándonos con lupa y pensando si lo estamos haciendo bien.

Esto sí es el ciclo sin fin.