Share4rare, la nueva red social de las #EERR

Existen alrededor de unas 8000 patologías poco frecuentes, enfermedades raras, que afectan a unos 30 millones de personas tan sólo en Europa, el 80% de las cuales son niños. Actualmente se tiene una base de conocimiento científico sólida sobre un 10% de éstas.

Con la finalidad de profundizar en ese 90% restante, la Comisión Europea ha financiado un proyecto liderado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.  Su objetivo: ofrecer un lugar de encuentro virtual y seguro a familias de personas con EERR de todo el mundo y recopilar información relevante para avanzar en la investigación.

De este proyecto nace Share4Rare una gran red social que aglutina todas las patologías minoritarias.  Se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios, pacientes o cuidadores. Mediante una serie de algoritmos matemáticos, hacen posible que cuando una persona realiza una consulta, el sistema lleve a cabo una búsqueda y proponga a los usuarios más idóneos para darle respuesta. Así mismo, facilitará poder conectar a pacientes con la misma enfermedad y los mismos síntomas.

Transformemos lo raro en extraordinario.

Además de poner en contacto las familias con enfermedades raras que viven aisladas, Share4Rare pretende empoderarlas en el manejo de la enfermedad ofreciéndoles información rigurosa elaborada por expertos en la patología y recopilar datos que sirvan de base para investigar estas enfermedades y llegar a conocer algún día su historia natural. En concreto, la plataforma comenzará a recopilar, en una primera fase, datos para la investigación de dos grandes conjuntos de enfermedades: los tumores pediátricos y las enfermedades neuromusculares.

El registro en la plataforma es muy sencillo. Tras acceder y proporcionar Datos personales, se indica si se es paciente o cuidador, y si existe un diagnóstico o por el contrario aún no se tiene.

En caso de tenerlo hay un buscador en el que con tan solo un carácter aparecen todas las EERR catalogadas. posteriormente se añaden todas las comorbilidades y sintomatología que se tengan. La idea: tener una visión lo más extensa posible para afinar en el posible contacto con otros pacientes.

También existe un espacio de preguntas y respuestas abierto, de manera que todos podemos beneficiarnos de la información que los expertos u otros pacientes puedan aportar.

Aún en desarrollo, sin duda va a hacer la vida de miles da familias muchísimo más llevadera. Porque sin duda dos de las grandes realidades de convivir con una EERR son la incertidumbre y la soledad en la enfermedad por su propias características.