Ayer recibí una llamada de la Asociación de padres del cole de Rodri, algo que me sorprendió dadas las fechas en las que estamos. Tras conversar un ratito llegaba LA pregunta: “comenzamos el 8 de septiembre, ¿el niño va a venir al colegio? Porque ya sabes que ese mes hay que preparar una ruta diferente y estamos organizándola en función de los usuarios”.

Me faltó tiempo para decirle que sí, siempre y cuando las circunstancias lo permitieran. “Tenemos una semana larga para organizarlo todo de la mejor manera posible, no te preocupes. Ya os avisaremos con tiempo

Es que ni me lo pensé. ¿Cómo no va a ir Rodrigo en septiembre? ¿Cómo siquiera no planteármelo?

Después, ya reposada, me asaltaban mil dudas. “¿No me habré precipitado? ¿Y si se contagia? ¿Cómo lo van a hacer?” Y yo sola me respondía “No. Es muy probable. Contando con la profesionalidad de los trabajadores y algo de suerte” La necesidad de que él retomara su vida y de poder yo retomar la mia, una cierta conciliación, hicieron que mi boca volase más rápido que mi mente. Suele pasar…

Como ya sabéis la adopción de medidas ante el próximo curso ha quedado a discreción de los centros. En el caso de los colegios de educación especial las características del alumnado hacen practicamente imposible tanto el uso de mascarillas como mantenimiento de la distancia. Son niños con una limitación en su capacidad comprensiva; en el caso de Rodrigo por ejemplo y de muchos de sus compañeros no dejan de moverse, lo tocan todo, pueden chupar las cosas, metérselas en la boca, etc. Un riesgo andante, es así. A su favor, que son clases muy muy pequeñas, de 5 ó 6 alumnos.

Conozco familias que están aterradas por la posibilidad de la vuelta al colegio y es que cada niño es un mundo, especialmente cuando hay condiciones o enfermedades que los hacen más vulnerables. Nosotros tenemos mucha suerte, ya que Rodri, de momento, cuenta con un buen estado de salud. Estoy pendiente del regreso de su padre para realizarle una revisión a fondo, una analítica pendiente, electro diurno que hubo que aplazar y la polisomnografía nocturna anual de rutina. Después de todo esto, en especial de las pruebas de sangre, será cuando pueda respirar y estar tranquila.

Como sabéis estos meses le han afectado enormemente al apetito y ha perdido peso, me preocupa que pueda aparecer algo preocupante. Pero de eso se encargarán sus médicos, y pondremos solución para que pueda afrontar el inicio del curso con la mejor condición de salud posible.

¿Asumimos que puede infectarse? Sí, sinceramente es que no sé cómo se va a gestionar. Me da miedo, por supuesto, pero viendo cómo está evolucionando el virus la posibilidad de que todos acabemos infectados es una realidad que cobra fuerza por días, incluyendo a sus hermanos en sus respectivas vueltas a las aulas…

Rodrigo se lleva las manos a la boca constantemente por lo que el uso de gel no es una opción. No hay manera de que lleve mascarilla y no solo eso, sino que se la quita al que está enfrente. Necesita el contacto humano, que lo cojan de la mano, que lo abracen y abrazar, sentarse al lado. Busca al adulto de referencia constantemente (no así a los compañeros), y pide y demanda besos continuamente.

Sé que los profesionales del centro llevan meses tratando de encontrar el modo, y seguirán buscando estrategias y recursos, no me cabe la menor duda. Tengo fe ciega en cada uno de ellos.

Lo que sé es que mi hijo no puede pasar más tiempo en casa sin recibir la atención que necesita. Y aún quedan dos meses.

Ya lo he dicho muchas veces, los efectos de esta ausencia de clases, en él concretamente, han sido enormes. Las crisis epilépticas han reaparecido con mucha fuerza y lo que era algo ocasional ya es casi diario. Muchos retrocesos en habilidades y autonomía. Desajustes emocionales. Y podría seguir.

Han sido (y están siendo) semanas, meses, de dormir mal, de levantarnos a la una, a las dos de la mañana, con desajustes de sueño y sin más alternativas que ir sobreviviendo día a día.

Un paseo con la perra antes de que casi salga el sol es algo que espera como agua de mayo y es el momento perfecto de ir trabajando hábitos como vestirse, calzarse, asearse… que se niega a retomar y cuestan. Parece mentira cómo algo que parecía totalmente integrado se desvanece así, sin más, y hay que empezar no de cero, pero sí con mucha paciencia (que escasea) y aguantando chaparrones de rabietas y negativas.

También la posibilidad de tener la piscina portátil en la terraza me ha abierto una ventana de oportunidades enorme. Por indicaciones de su maestra, tengo una mochila con sus cosas: toalla, chanclas, bañador de incontinencia y crema, que él debe abrir y debe ir sacando. Suelo aprovechar para bañarlo por la mañana y por la tarde a la misma hora todos los días, y es como si tuviera un reloj interno que le avisa, es tremendo. Casi tres horas a remojo en las que bucea, chapotea, me persigue (le obligo a ello y me llevo de recuerdo unos manotazos la mar de majos…), le lanzo cosas para que las busque y las tire…El objetivo de moverse y cansarse se logra.

Eso ha hecho que mejore ligeramente su apetito, aunque no tanto como esperaba. El sueño sigue alterado aunque he tenido algún día que ha respetado las cinco o seis horas, pero en general voy viendo cierta rutina en el día a día y eso genera tranquilidad.

Es muy difícil, pero mucho, cuando el cansancio puede al adulto. En más de una ocasión pierdo los nervios con él, y jo, me siento fatal porque te mira con esos ojitos y…

Hoy sin ir más lejos me ha despertado a las dos y veinte de la mañana. No se ha vuelto a dormir ni tampoco me ha dejado. Tuve que llevármelo al salón y si veía que cerraba los ojos venía a quitarme el cojín, me daba el mando, se sentaba a comer, intentaba abrir la puerta de la terraza, pedía la tablet… Con la regla en plena ebullición, algo que me deja KO los dos o tres primeros días en los que la palabra doparse se queda corta, no hay posibilidad de dar descanso a mi cuerpo y tendré que bañarme con él y jugar, porque esos momentos son los que necesita, y eso, que es lo poquito que tiene, no se lo puedo quitar.

Pero mirad, tras cinco meses, en unos días ya tendré refuerzos aquí, algo que no me creo aún, de verdad. Y me va a parecer casi increíble que todo vaya a resultar mínimamente más fácil y menos agotador. Ni me imagino mi nueva normalidad cuando aún sigo confinada como en marzo…

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