Retraso del desarrollo sin diagnóstico. Conviviendo con la discapacidad en Alemania.
Sin duda los peores momentos que recuerdo de este largo camino conviviendo con la discapacidad fueron las primeras visitas a los profesionales médicos. El temor y a incertidumbre, volviendo a casa sin respuestas viendo como nuestro hijo no acababa de encajar con el...
EERR. Encefalopatía epiléptica infantil temprana por mutación en SLC25A22 y Síndrome Lennox-Gastaut. La historia de Alejandro.
Una de las peores experiencias que he vivido como madre sucedió hace 9 años, cuando presencié la primera crisis convulsiva de mi hijo Rodrigo con 18 meses. Digo la primera porque según el neurólogo y las diferentes pruebas que le realizamos la Epilepsia llevaba...
Autismo. La historia de Alessandro y las terapias inasumibles en Venezuela.
No es lo mismo nacer con Autismo en España que, como en el caso de hoy, Venezuela. Lamentablemente no lo es. Y tampoco lo es dependiendo de la capacidad económica de la familia o del país. Injusto a todas luces. Las terapias y la educación son una necesidad y...
Trastorno del procesamiento sensorial, Autismo y TDAH. La historia de Adriana.
Uno de los trastornos que aparece como comorbilidad en las personas con Autismo es el relacionado con el procesamiento sensorial. Se trata de una "hiper o hiporeactividada los estímulos sensoriales o mostrar un interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno...
EERR. Síndrome de Dandy-Walker, cardiopatía incompatible con la vida y TEA. La historia de Ángel y La casita de Angeloso.
"Te voy a hablar de una familia que seguro vas a querer conocer, que tienen un peque con un síndrome de Dandy-Walker y TEA que me recuerda mucho a Rodrigo y tienen un proyecto precioso". Más o menos así me presentaba mi querida Criando 24/7 la historia de Cayetana y...
Síndrome de Asperger. La historia de Marta y Sergio y la reconciliación con el Autismo.
El contínuo en el que se encuentra el espectro autista es enorme, y dentro de él se haya el Síndrome de Asperger. Se trata de un trastorno del desarrollo que afecta la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el...
Autismo. La historia de un NO diagnóstico y una madre a veces muy indignada.
A lo largo de estos años, tras compartir con muchas familias nuestras historias diversas, uno de los elementos más comunes que me he encontrado ha sido la no valoración de nuestras opiniones en un primer momento por parte de los profesionales. Hablo, especialmente, de...
Trastorno del Espectro Autista. La historia de Marina y Ningún niño sin Terapia.
Tienes un peque al que se le detectan detectan necesidades especiales, un posible trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo y se le deriva a atención temprana, porque se entiende que la estimulación debe iniciarse lo más pronto posible y aprovechar la plasticidad...
Autismo y Asperger. La experiencia de vivir el TEA de dos hijos en Suecia.
Investigaciones recientes indican que existe una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 100 nacimientos (Autism-Europe aisbl 2015). La legislación específica sobre el autismo en los diferentes Estados miembros de la UE es tremendamente variada. Depende...
EERR. Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. La historia de Claudia y Sergio, y de un caso único
En España se estima que existen acerca de unos tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara. No siempre existen casos registrados para establecer una comunidad de apoyo. Es tanta la diversidad dentro de los propios cuadros sindrómicos que hoy...