Mi hijo Rodrigo cumplirá 18 años en unos meses, es gran dependiente, tiene enormes necesidades de apoyo y discapacidad severa. Su día a día pasa por requerir la ayuda de otra persona para cualquier tarea diaria. Y es un camino agotador y difícil.

No es extraño en este camino encontrar voces que no comprenden el porqué de nuestras vidas. Cuestionan por ejemplo porqué aquellas familias que tuvieron conocimiento de alguna anomalía durante el embarazo siguieron adelante; no son capaces de entender el alcance del amor y por ello insisten  en que hay que tenerlos medicados e incluso internados en centros aún cuando son niños y no cuentan con patologías que lo puedan hacer necesario por su seguridad; rechazan el sistema de ayudas -la existencia de cualquier ayuda- destinada a sufragar parte de los costes que implica una vida en la que muchas veces la salud está enormemente comprometida, o costes destinados a mejorar la calidad de vida de aquellos que cuidan, o costes de productos accesibles, o cualquier medida que los haga miembros de esta sociedad y no un «estorbo»…

Y esto es muy duro de escuchar y leer, además de ser tristísimo porque es sintomático de una sociedad deshumanizada que no es consciente de que la discapacidad y la dependencia no son exclusivas de unos pocos, sino que cualquiera, cualquiera puede ser susceptible de padecerla.

Aquí van varias reflexiones al respecto…

1. La discapacidad no es un asunto privado, es una realidad social

Decidir tener un hijo no equivale a asumir en solitario todas las consecuencias si ese hijo tiene una discapacidad severa. Como sociedad, aceptamos que todos necesitamos apoyo en distintos momentos de la vida: sanidad pública, educación, jubilación, maternidad. La discapacidad y la dependencia son una parte más de esa estructura social.
Negar recursos a estas familias es incoherente con el principio de un Estado de bienestar.

2. La dependencia no desaparece porque no se quiera mirar

Decir que los cuidados no deben ser remunerados no hace que desaparezcan
solo hace que recaigan enteramente sobre las familias, y sobre todo, en la mayoría de los casos, sobre las mujeres

Es un trabajo de tiempo completo, sin descansos, sin vacaciones, sin cobertura laboral ni sanitaria. Llamarlo “decisión personal” es una forma de invisibilizar una carga que, si no se sostiene en el entorno familiar, acaba siendo mucho más costosa para el sistema (hospitalizaciones evitables, ingresos institucionales, urgencias constantes, problemas de salud mental en los cuidadores…)

3. Invertir en discapacidad es una inversión pública, no un gasto personal

Los recursos destinados a la discapacidad y la dependencia no solo protegen derechos individuales:

  • generan empleo (cuidadores, terapeutas, centros especializados)
  • disminuyen la carga sanitaria y judicial
  • y previenen situaciones de pobreza, abandono y exclusión social

Además, todos podemos convertirnos en dependientes en cualquier momento por un accidente, una enfermedad, el envejecimiento. Si no construimos un sistema sólido, no habrá red para nadie.

 4. La falta de apoyos es una fuente de desigualdad estructural

Criar a un hijo con grandes necesidades de apoyo limita el acceso al empleo, al descanso, a la salud y a la participación social.
Eso genera exclusión económica, abandono institucional y, en muchos casos, violencia económica y aislamiento

Afirmar que esa carga debe sostenerse “porque es tu hijo” es una forma de legitimar la desigualdad y desentenderse de una realidad que, como sociedad, nos define.

5. La dignidad de una persona no depende de su productividad

La vida de una persona con discapacidad severa no tiene que justificar su valor con “logros” o “superación”.
La dignidad humana no se mide por el grado de autonomía, el lenguaje o la capacidad de producir

Aceptar lo contrario es abrir la puerta a criterios de valor peligrosos y excluyentes para todos los cuerpos y vidas que se salgan de la norma

La vida de mi hijo tiene valor, importa, aporta, impacta y cambia miradas. Mientras que nos queden fuerzas haremos todo lo posible para que siga siendo feliz con nosotros, en casa, hasta que no sea posible y tengamos que delegar. Y es por eso que necesitamos que haya recursos, gente preparada, dispuesta a entregarse, a cuidar por los que no pueden y si la sociedad no está sensibilizada será difícil y aterrador para todos los que vienen por detrás.

Loading