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Rodri jugando con su peluche musical

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Vanesa Pérez Padilla

ydeverdadtienestres

Psicóloga y comunicadora. Conviviendo con la discapacidad, Autismo severo y la Epilepsia. Creando redes de apoyo 💕 Agradecida
Madrid/ Benidorm
Hoy es el Día Mundial de la Felicidad ✨💛 La Hoy es el Día Mundial de la Felicidad ✨💛 La felicidad no es un destino al que llegamos ni un estado permanente. Es efímera y, sin duda, se ve afectada por numerosas variables. Soy madre de tres hijos y mi mayor, Rodrigo, tiene 17 años, una discapacidad severa y grandes necesidades de apoyo. Su adolescencia lo ha hecho todo más intenso: tiene más fuerza, más carácter, más dificultades... Hay días en los que el cansancio, la ansiedad y la frustración me desbordan. Días en los que necesito alejarme, porque me satura y me sobrepasa. Pero también hay momentos que brillan con una intensidad increíble. Porque cuando nos regala un abrazo, un besito de los suyos, cuando nos busca solo para sonreír, cuando llega uno de sus logros que tanto esperamos y sabemos que le cuestan... en esos instantes, todo cambia. Es alegría en su estado más puro, a pesar de todo. La vida sigue siendo complicada, sí. Pero aferrándonos a esos momentos, encontramos un respiro. Y con un poco de suerte, también una sonrisa. Un respiro y una sonrisa que bien valen millones de vidas. Y ahí es cuando vemos que él es inmensamente feliz, sin más. Algo que al final, es lo que realmente importa. ¿Y yo? Pues cuando el día se me presenta oscuro, él y sus hermanos y mi marido logran iluminarlo todo. Sin más. Y con eso yo soy feliz. #DíaMundialDeLaFelicidad #MaternidadDiversa #AlegríaPura #familianumerosaydiscapacidad #siempregracias
Hoy, Día Mundial de las Altas Capacidades, quiero Hoy, Día Mundial de las Altas Capacidades, quiero hablaros de Alejandro, mi adolescente de 13 años. Se aleja del estereotipo de niño que saca sobresaliente o muy buenas notas en todas las asignaturas, de hecho confirma las dificultades que tiene este alumnado y lo cerca que pueden llegar a estar del fracaso escolar. La motivación es su Everest, y la gestión emocional, su laberinto. Sus notas son un auténtico sube y baja: del suspenso al sobresaliente en un abrir y cerrar de ojos, dependiendo de si algo le apasiona o no. No hay apenas grises. El trimestre pasado fue durísimo para todos. Este, con mucho esfuerzo por nuestra parte, acompañamiento, enormes dosis de paciencia y la impagable ayuda de su tutora y orientadora, parace que vamos logrado crear rutinas y que vaya poco a poco aceptando que va a tener que hacer frente a asignaturas y materias que no le interesan sí o sí. Ayuda mucho contar con un centro en el que la innovación pedagógica es su seña de identidad, la verdad, y que valora la diversidad del alumnado. Pero con todo vemos que la brecha entre el volcarse sobre lo que le apasiona y la desidia ante lo que debe hacer se va agrandando conforme pasan los años. Es un desafío constante, diario. Hay ocasiones en las que se siente sobrepasado, perdido en un mar de preguntas sin respuesta. Hay días que llega agotado por el esfuerzo que le supone vencer esa desmotivación. Y ese agotamiento se hace extensivo a nosotros, aunque también me fascina ver de lo que es capaz cuando algo le interesa de verdad (¡aunque a veces raye la obsesión!). Reivindiquemos la atención que estos alumnos necesitan, acabando con tantas falsas creencias porque su camino no siempre es fácil ni un regalo. Su potencial y sus dificultades necesitan de recursos y de docentes actualizados, porque no olvidemos que las AACC son una neurodivergencia también y en muchas ocasiones van a requerir de adaptaciones y una atención específica. #AltasCapacidades #EducaciónInclusiva #Visibilidad #Apoyo #Elde13 #Siempregracias
✨️A VOSOTRAS, CUIDADORAS PRINCIPALES... Hoy o ✨️A VOSOTRAS, CUIDADORAS PRINCIPALES... Hoy os traigo una noticia que me hace muchísima ilusión. El 28 de marzo se va a celebrar en el Senado una jornada muy necesaria y especial "Sin nosotras no hay cuidados", organizada por el CEDDD. He tenido el honor de que su vicepresidenta, Mar Ugarte, me haya tenido en cuenta para participar en una interesantísima mesa redonda en la que vamos a contar con diferentes perspectivas acerca de los cuidados en femenino y, personalmente, voy a enfocarme en la Salud mental de las cuidadoras, algo que como bien sabéis me toca mucho de cerca. Tenemos una oportunidad fantástica de llegar a más gente, con nuestra realidad, nuestras necesidades y lo que nos preocupa y para ello os animo a que me, nos acompañéis. Espero veros a muchas allí, arropándonos. Porque necesitamos que se nos escuche y necesitamos seguir haciendo fuerza. La entrada es libre hasta completar aforo, pero necesitáis inscribiros, así que os dejo en stories el enlace directo. ¡Contadme si os apuntáis para estar pendiente y daros un abrazo enorme!! #loscuidadosenelcentro #cuidadosenfemenino #cuidadorasprincipales #SinNosotrasNoHayCuidados #Cuidadoras #Dependencia #Discapacidad #CEDDD
Rodrigo ha tenido Epilepsia desde que nació, pero Rodrigo ha tenido Epilepsia desde que nació, pero no fue hasta que presenciamos una convulsión tónico-clónica de manual cuando fuimos conscientes de que todos esos movimientos extraños que hacía no eran sino manifestaciones de algo más que gestos raros... Con 18 meses nos confirmaban el diagnóstico y desde entonces anualmente le realizamos un estudio del sueño ya que él muestra anomalías tanto de día como de noche, y durante unos años solo se presentaba durante momentos de sueño, hasta que esto se generalizó a las 24 horas. "El registro mostró una actividad de fondo lentificada para la edad del paciente. Se observaron frecuentes anomalías epileptiformes en ambas regiones frontotemporales. El registro es similar a los previos. " Este ha sido el mismo resumen, la misma conclusión desde 2009. La única salvedad, una reducción ligera de la intensidad y la desaparición de un foco occipital que se fue para no volver. Leer esto al principio nos generaba muchísimo dolor porque nos situaba en un escenario presente lleno de miedo y en un futuro muy incierto. Pero fuimos aprendiendo a asimilarlo y a entender que se trataba de una epilepsia refractaria, de difícil control y que el hecho de que no empeoraba era una buena noticia. ¿Que desearíamos que desapareciera esa actividad frenética que existe en su cerebro? Por supuesto ¿Que podemos hacer algo más? Pues lo dudo, francamente. Así que un año más tenemos de nuevo el cromo repe, y dando gracias de que la adolescencia no lo esté desbaratando como bien podría hacer. A por otro año más, chaval! Sigamos buscando ese contador a cero... #Epilepsiarefractaria #autismogradoIII #discapacidadintelectualsevera #Elde17 #familianumerosaydiscapacidad #siempregracias
✨️Baño de realidad✨️ Esta mañana he vue ✨️Baño de realidad✨️ Esta mañana he vuelto a vivir una de esas situaciones que te dejan KO el resto del día. Habíamos salido de casa para coger la ruta del cole cuando he visto que Rodrigo tenía mocos. Lógicamente he cogido un pañuelo para limpiarle pero no es que no me haya dejado, es que se ha puesto a gritar por la calle, a dar manotazos, a oponer una resistencia enorme. Al final no he podido, ya no es posible con su fuerza y su envergadura intentar algo si él no pone de su parte. Ha sido violento, frustrante y doloroso, me he llevado varios arañazos, pellizcos y un dedo bien hinchado de regalo. El camino restante hasta la parada solo podia verlo, ahí, sonriendo mientras me miraba de reojo, sin entender lo que implicaba ese momento de conducta y porqué mamá estaba seria. Y esto hace que sea doblemente desesperante. En momentos así es cuando de verdad tomas conciencia de que estos niños crecen, y que sus necesidades y desafíos lo hacen con ellos. Es cuando, sin evitarlo, te acabas proyectando en un futuro a corto plazo y no sabes cómo afrontarlo. Porque la idea del centro de día, ese recurso que en menos de un año estaremos solicitando (con tiempo por las listas de espera) quizás no sea suficiente. Quizás, y es un quizás con un regusto muy amargo, no seamos capaces de llegado el momento atenderlo en casa por las tardes. Y entonces será otro recurso el que necesitaremos como familia. Os comento que todos estos pensamientos puede que me hayan robado unos cinco minutos, no más, pero lo suficiente como para haber roto a llorar en silencio, y aún dando gracias porque la lluvia y el paraguas, aunque no llovía apenas, podían camuflarme. Con todo tenemos una suerte tremenda porque Rodri tiene un carácter fantástico pero al final sus dificultades son evidentes y la falta de herramientas también. Esto es algo cada vez más palpable y más difícil de aceptar. Lo que veía lejano en el tiempo cada vez va acortando distancias con nuestro presente y no estoy, ni remotamente, preparada para gestionarlo... #grandependiente #grandesnecesidadesdeapoyo #autismogradoIII #discapacidadintelectualsevera #familianumerosaydiscapacidad #siempregracias
✈️ Emirates: Primera Aerolínea Certificada en ✈️ Emirates: Primera Aerolínea Certificada en Autismo 🌍♾️ Emirates será la primera aerolínea del mundo en obtener la certificación Autism Certified de la IBCCES (Junta Internacional de Normas de Acreditación y Educación Continua), garantizando una mejor atención a los viajeros con Autismo. 30.000 tripulantes y empleados de tierra están recibiendo formación especializada. Los contenidos abarcan conceptos erróneos sobre el autismo, las necesidades individuales y posibles desencadenantes sensoriales, dotando al personal de los conocimientos necesarios para proporcionar un apoyo adaptado. Se garantiza que al menos el 80% del personal de atención al cliente completará el programa. Además se van a incluir guías sensoriales, herramientas digitales adaptadas y productos como juguetes fidget para reducir el estrés en vuelo. Los centros de check-in de Emirates en Dubái ya son Centros Certificados para el Autismo, alineándose con el reconocimiento del Aeropuerto de Dubái en 2023. ¡Ojalá esto se haga extensivo al resto de compañías! #Autismo #Accesibilidad #Emirates #divulgación
Los que lleváis tiempo por aquí sabéis de las d Los que lleváis tiempo por aquí sabéis de las dificultades que hemos tenido a lo largo de determinadas épocas con la comida y Rodrigo. Por un lado por la negativa a probar sabores nuevos, por otro por cierta selectividad y definitivamente el rechazo directamente a ingerir nada asociado a situaciones de cambio o estrés. Esto no ha sido sostenido en el tiempo, sino que va dependiendo del momento, aunque hay una constante y es que en el cole sí come, más o menos, de todo. ¿Genera frustración? Muchísima, pero al final ha habido que tomarlo como una oportunidad para ir trabajando este tema y aprovechar que allí sí se ha podido para ir haciéndolo extensivo en casa. Es cierto que no ha sido fácil: allí ingería con ansia de todo y aquí, con nosotros, solamente quería leche y galletas, y poco más. De hecho los períodos de vacaciones siempre han sido una pesadilla porque Rodrigo pierde ese hábito y sí, a comer lo llamo hábito porque ni de lejos está conseguido ni instaurado, almenos conmigo. Últimamente con su padre ha dado el paso de normalizar también el probar cualquier cosa, pero claro, teniendo en cuenta los horarios y las circunstancias, son pocas las veces, salvo los fines de semana en los que puede encargarse él, y no, no es plan. Así que toca armarse de paciencia y respirar hondo cada vez que hay un plato y llega la negativa, que es, por definición siempre. Esos primeros bocados casi obligado y después puede ser que descubra que sí o directamente que cierre la boca y ahí se acabe la historia. Pero retomando el colegio...nunca deja de sorprenderme porque igual se hincha a sandía o lechuga como se pone las botas con pizza y churros. Y, hablando de churros, aquí está hace unas semanas, probando algo que en casa no habíamos conseguido. El resultado fue un mensaje diciéndonos que no hacía falta que merendara porque había comido por él y por todos sus compañeros 😂 #alimentaciónyTEA #discapacidadintelectualsevera #autismogradoIII #grandesnecesidadesdeapoyo #grandependencia #familianumerosaydiscapacidad #siempregracias
✨ 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedade ✨ 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras Rodrigo tiene una duplicación 12p13.31 con resultado incierto. Un cuadro sindrómico poco frecuente, sin diagnóstico. Todavía. ¿Y esto que implica? En su caso, epilepsia refractaria, afectación cognitiva severa, autismo grado III, ausencia de lenguaje, alteración de la marcha, ausencia de control de esfínteres… y muchas otras peculiaridades que hacen su vida y la nuestra un poco más complicadas. Para nosotros, ponerle nombre a su condición no cambiará quién es, pero sí nos permitirá prepararnos mejor para el futuro, ante, por ejemplo, la posible aparición o desarrollo de alguna patología o prestar mas atención a algún área especifica que de otra manera habría pasado desapercibida. Pero hay miles de familias para las que un diagnóstico temprano puede marcar la diferencia entre acceder o no a un tratamiento que puede ser vital. Porque las enfermedades raras tardan una media de 5 años en diagnosticarse. Algunas, más de 10. En el mejor de los casos. Son años de incertidumbre, de pruebas médicas sin respuestas, de sentirse solos en un camino que nadie parece haber recorrido antes, por las escasas prevalencias de cada una de ellas. Es desgaste emocional, familiar, económico. Es miedo. Por eso es vital la investigación, pero también el apoyo social y emocional. Porque ninguna familia debería enfrentar este camino en soledad. Hoy, más que nunca, alzamos la voz. Porque la rareza también merece visibilidad. 💜 #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #Visibilidad #InvestigaciónEERR #QueNadieQuedeAtrás #Rodrigo #SinDiagnóstico #Siempregracias
SEXUALIDADES QUE IMPORTAN Ya os hablé en otra p SEXUALIDADES QUE IMPORTAN Ya os hablé en otra publicación acerca de este libro "Sexualidades que importan", de Carlos de la Cruz. El cole de Rodrigo nos lo hizo llegar hace un par de años en el momento preciso, con nuestros hijos entrando de lleno en la pubertad. El propio autor hace poco más de un mes compartía el enlace del mismo para su descarga, tratando de llegar al máximo número de personas y es que el tema es relevante como el que más... Porque hablar de sexualidad en personas con discapacidad intelectual sigue siendo un tema tabú, pero es esencial para su bienestar y autonomía. Pero no se trata solo de hablar de relaciones. Es aprender sobre el cuerpo, el consentimiento, la intimidad, el afecto y los derechos. Y el papel de la familia, nuestro papel, es clave. No se trata de imponer límites, sino de acompañar y brindar información clara y segura. En nuestro caso fue muy útil contar con un capítulo específico para grandes necesidades de apoyo, ya que el abordaje es diferente cuando la persona va acompañada de una afectación cognitiva considerable No olvidemos que una buena educación sexual ayuda a prevenir abusos, fomenta la autoestima y permite relaciones sanas y respetuosas. Hay que hablar de sexualidad con naturalidad. Es parte de la vida y del desarrollo de TODAS las personas. Os dejo el enlace directo de descarga en stories. #SexualidadSinTabúes #EducaciónSexual #DiscapacidadIntelectual #grandesnecesidadesdeapoyo
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