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rodri relax en piscina «No voy a poder con este encierro»

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Vanesa Pérez Padilla

ydeverdadtienestres

Psicóloga y comunicadora. Conviviendo con la discapacidad, Autismo severo y la Epilepsia. Creando redes de apoyo 💕 Agradecida
Madrid/ Benidorm
🗣 Día Mundial de la Voz Durante mucho tiempo 🗣 Día Mundial de la Voz Durante mucho tiempo esperé escuchar tu voz. Soñaba con un “mamá”, con un “te quiero”, con cualquier palabra que me dijera que esa voz estaba ahí. Te hablé, te canté, te conté el mundo. Y tú me mirabas, a veces. O no. O girabas la cara, o te tapabas los oídos. Otras veces te reías, o gritabas sin que yo entendiera por qué. Y yo seguía esperando una voz. Y la tuya nunca llegó. Ahora, ya no la espero. A veces la imagino en sueños, sí. Pero en mi día a día he aprendido a escucharte con los ojos, con el alma. Porque nadie como yo sabe todo lo que comunicas. Con tus gestos, con tus rutinas, con tus silencios. Con tus risas, con tus abrazos, con tus ojos, con tus suspiros. Hoy se celebra el #DíaMundialDeLaVoz y quiero recordarle al mundo que comunicar va más allá de hablar. Y que quienes no tenéis voz, tenéis tanto que decir...solo hay que aprender a escuchar de otra manera. #DíaMundialDeLaVoz #Discapacidadintelectualsevera #AutismoSevero #noverbal #MaternidadDiversa #Rodrigo #VocesQueNoSeOyen #teescucho #Siempregracias
"Escena costumbrista de familia un domingo por la "Escena costumbrista de familia un domingo por la tarde con mantel de navidad, tarta del carrefour y rollo de papel de cocina en primer plano" ...porque así fueron las cosas. No pude soplar las velas el sábado ya que mi hija mediana está haciendo un curso -en semana santa, intensivo- y no era lo mismo sin ella. Y así, al día siguiente, casi rozando la hora de la cena cumplimos con la tradición. No nos engañemos, ganas había pocas a esas horas, pero lo hicimos sobre todo por Rodrigo, para que pudiera hincharse a comer tarta de chocolate, su preferida. Desde luego, si hace diez años me hubieran preguntado cómo imaginaba esta celebración habría descrito un instante completamente diferente... Pero si algo he aprendido a lo largo del tiempo es que en estos momentos lo que importa no es el cómo, ni el dónde, sino el con QUIÉN. Y hoy ellos son mis quiénes. Eché en falta a mi familia, ya lo creo, y me entró mucha morriña de algunas personas y de mi gente de Melilla, pero el momento ha sido el que es y, poder contarlo, estar sanos y sobretodo juntos, ya es más que suficiente para dar gracias. Que ya sabemos que no es algo sencillo en esta vida que elegí... Total, que ante la preocupación que generaba el no saber si Rodrigo había comido o no os confirmo que Sí, se empachó, tripitió y ha estado dos días merendando tarta como un rey 😂😂😂. Este es nuestro glamour, y me encanta. #grandesnecesidadesdeapoyo #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #familianumerosaydiscapacidad #SiempreGracias
Ir a comprar con Rodrigo es toda una aventura. P Ir a comprar con Rodrigo es toda una aventura. Parece que es una fiesta pero ya os adelanto que hay días en los que se ve abrumado, no colabora, se siente estresado y la experiencia para nosotros es la pérdida de años de vida. Pero también es cierto que hemos dado un enorme salto en comparación a aquellos años en los que llegaba un punto en el que teníamos que dejar las cosas del carro donde estaban y salir sin compra porque era literalmente imposible avanzar. ¿La clave? más que clave o secreto se trata de rutinizar. Desde coger el carro, más o menos el mismo itinerario (pasillo por pasillo y si se nos olvida algo no podemos deshacer el camino andado), hacerle partícipe de coger productos de los líneales, de colocar en la cinta la compra -con cuidado- y de tenerlo al lado bien vigilado mientras estamos embolsando o a punto de pagar. Aquí es donde tenemos, en estos momentos, el frente abierto. Si va mi marido solo con él prácticamente tiene que tenerlo retenido y hacer malabares para que no se escape; si va alguno de mis hijos con él se encargan de su más que segura estampida. Y si voy yo, hacemos "tapón" en la caja para evitar que de rienda suelta a su impulso correcolari. Así, tras pasar toda la compra lo que queda es que Rodrigo toque la cinta, sí o sí, con el beneplácito de las personas responsables de caja. Aquí lo tenéis disfrutando y ya es impensable terminar la experiencia inmersiva sin que haya trasteado los rodillos. Los que vivís situaciones similares sabéis que estas salidas dan para escribir un libro. Como poco 😂 #grandesnecesidadesdeapoyo #grandependencia #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #famiilanumerosaydiscapacidad #decomprasconRodri #siempregracias
Esta mañana compartía un story de @getafefamilia Esta mañana compartía un story de @getafefamiliasautismo, en el que se recogía una verdad tremendamente dolorosa: el hecho de que cuando tienes un hijo con discapacidad y cumple 18 años la burocracia administrativa te devuelve a la casilla de salida. Y me venía perfecto porque esta mañana, hemos tenido la valoración DEFINITIVA del grado de dependencia de Rodrigo. No cumple los 18 hasta diciembre, sin embargo a unos días de haber cumplido los 17 recibíamos una carta en la que se nos indicaba que se iba a revisar de oficio. Se hace con tiempo, porque además la entrevista varía según se tenga o no la mayoría de edad. En nuestro caso está clarísimo la foto finish de mi hijo y su grado III de manual. Es cierto que una ya está curtida en este tipo de trámites porque otra cosa no, pero entrevistas, citas y explicaciones que damos a lo largo de la vida de nuestros hijos hay un rato. Pero también es cierto que ésta en cuestión, es de las que te deja tocada. Porque ves que comienza otra etapa y YA va siendo real. Porque las palabras "centro de día" o "lista de espera" asoman y la conversación toma un cariz notablemente distinto y con una carga emotiva sin duda enorme. Es ese despertar, ese clic que hace que ese niño que se esconde tras una manta porque no quiere ver a la trabajadora social mientras tiene la patrulla canina de la tele de fondo, de pronto se transforme en un joven adulto al que tendremos que proteger legal y socialmente dentro de unos meses. Porque todo cambia, y cuando digo todo es TODO. Algo se te remueve y no, no llegas a estar preparado. Y con todo hoy me he alegrado infinitamente de que hace dos años, la trabajadora social de su centro hiciera un taller sobre mayoría de edad en el que fue allanando el camino aunque nuestros niños "solo" tenían 15 o 16 años por entonces. Porque ese tiempo pasa como un suspiro. Ya estamos en un nuevo comienzo lleno de trámites, de nuevo, diferentes y demoledores pero que hay que transitar. De momento hemos tachado uno. Y menos mal...#grandependiente #grandesnecesidadesdeapoyo #autsimosevero #discapacidadintelectualsevera #epilepsiarefractaria #familianumerosaydiscapacidad #SiempreGracias
50 años que han parecido 50 vidas. No, no ha si 50 años que han parecido 50 vidas. No, no ha sido fácil el camino. Pero aquí estamos, dando gracias cada día a pesar de todo. Y gracias a vosotros, por todos estos años acompañándome, escuchándome, inspirándome y dándome confort cuando lo necesitaba. Besos hasta el infinito. #50añazos #vamosapormás #familianumerosaydiscapacidad #SiempreGracias
Tranquilos, que no ha pasado nada... Como conozco Tranquilos, que no ha pasado nada... Como conozco a mi hijo, y conozco cómo la suerte se burla de nosotros a la mínima, en vista de que acaban las clases le pedí al tutor de Rodrigo que nos enviara la silla con el autobús del cole. Tuvimos que comprarla en septiembre tras la fractura y dos esguinces y ahora la utilizan para las salidas como garante de que si tiene una crisis o una caída puedan gestionarlo, ya que además de él, hay cuatro compañeros más con grandes necesidades de apoyo. Así que, POR SI ACASO, prefiero tenerla a mano, que son muchos días, que mi intención es caminar con él todas las mañanas y en cualquier momento sabemos que un roce, un mal apoyo pueden generar una lesión. Aquí siempre prevenidos... Y, por supuesto, ha sido salir del autobús y decirme con la mirada que qué es eso de ir andando mientras hay una silla comodísima a su lado. 😂 Ahora, ya estamos oficialmente de vacaciones escolares. Ánimo a todas esas familias que vais a vivir vacaciones atípicas como la mia! #discapacidadintelectualsevera #grandesnecesidadesdeapoyo #familiaydiscapacidadyrealidad #autismosevero #grandependiente #siempregracias
Emociones 😄😢😡 Poquito a poco vamos avanz Emociones 😄😢😡 Poquito a poco vamos avanzando en intención comunicativa y ampliando herramientas. Estar acompañado de un equipo docente que comprende a tu hijo y que no para ni un momento de investigar cuál es la mejor manera de trabajar con él y sacar lo máximo es crucial. Y un regalo. Hoy Rodrigo me ha indicado que estaba enfadado y que se sentiría mejor yendo al cole, porque es lo que quería. Y no puedo estar más agradecida. #grandesnecesidadesdeapoyo #grande pendiente #discapacidadintelectualsevera #autismosevero #autismogradoIII #familianumerosaydiscapacidad #siempregracias
🩷5/04/2003...y parece que fue ayer cuando nos d 🩷5/04/2003...y parece que fue ayer cuando nos dimos el SÍ más grande y convencido de nuestras vidas en la parroquia de Sant Jaume... Y más tiempo aún desde aquél primer cine acabando el verano de 1995. Pues qué quieres que te diga, que, a puertas de cumplir los 50 he pasado de lejos media vida contigo. Todo un logro haber llegado hasta aquí, siendo los dos como somos, con nuestras taritas, sorteando tantas épocas alejados, viviendo en la cuerda floja de la incertidumbre y del agotamiento extremo. Con baches, piedras y pedruscos constantemente... Pero aquí estamos, sosteniéndonos, escuchándonos, apoyándonos en nuestros proyectos y vaivenes. Y sobre todo cultivando aún esa amistad que fue el primer paso y que después dio lugar al sentimiento más bonito del mundo. Gracias por la familia que me has regalado, por hacerme reír cada día, hasta el más difícil y oscuro...y son muchos. Por mil vidas más... (y sí, la inteligente de esta relación SIGO SIENDO YO, ya lo siento...) #Elmaridode #matrimonio #familianumerosa #familiaydiscapacidad #Siempregracias
✨ ¡Una tarde inspiradora con #SuperArte!✨️ ✨ ¡Una tarde inspiradora con #SuperArte!✨️ El pasado lunes tuve la suerte de asistir, invitada por el @ceddd_consejo_espanol, a la presentación del programa y las becas @superarte_fundacion_sifu en @caixaforum. Se destacó el poder del arte y la tecnología para la inclusión de personas con discapacidad y tuvimos el privilegio de ver interpretar a algunos de estos chicos en una demostración impresionante con instrumentos adaptados como el #travelsax de @odiseimusic y el @eyeharp, abriendo nuevas posibilidades en la #musica inclusiva, pero inclusiva de verdad. Pero lo mejor llega ahora: ya se ha abierto la convocatoria de esta 6ª edición de sus becas hasta el 1 de junio de 2025 (👉 becasuperarte.com), cuyo objetivo es apoyar estudios en música y danza, así como proyectos de entidades que fomentan el talento artístico inclusivo. Las #BecasSuperarte de Fundación SIFU ofrecen: ✅ Formación artística especializada ✅ Acompañamiento de artistas y entidades del sector ✅ Una experiencia transformadora Bases y más información en stories!!! ¡Ah! y atentos a la Gala SuperArte que tendrá lugar el 24 de septiembre en el Teatro Real! Un evento que celebra a lo grande y en el mejor espacio posible el #TalentoSinBarreras. PD: coincidir con @marugarteoficial, @lola_arias_ramiro, @carmencalvarez y @analobolopez SIEMPRE ES BIEN. #Inclusión #Arte #Tecnología #MúsicaInclusiva #DiscapacidadYArte #BecasSuperArte
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