Hernia diafragmática congénita izquierda (HDC). La historia de SuperFélix

La hernia diafragmática congénita es, simplificando mucho, «una anomalía en el desarrollo del diafragma, la estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal.  Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. Esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente. Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos, tratándose de una Enfermedad Rara o poco frecuente.» (Fuente: https://www.lavidaconherniadiafragmaticacongenita.org/copia-de-la-hdc)

«Soy Cristina, mamá primeriza de Superfelix. ‘Trabajo’ (entrecomillado porque actualmente recibo la prestación  de cuidado de menor por enfermedad grave y me dedico en exclusiva a cuidar de mi hijo) en marketing y comunicación.

Mi hijo tiene una hernia diafragmática congénita izquierda (HDC)  y, aunque le operaron a los tres días de vida y subsanaron el agujero en el diafragma, su pulmón izquierdo siempre será más pequeño que el de un niño sano (mide alrededor de un 35% del tamaño de un pulmón estándar).

Además, como consecuencia del HDC, tiene hipertensión pulmonar, aunque está siendo tratado y desde hace meses no presenta signos (incluso le han retirado la medicación del corazón)

La enfermedad nos la diagnosticaron en el eco-doppler de la semana 20, el martes 26 de septiembre (imposible olvidarlo). Me empezaron a mirar y no veían el corazón. Como estaba de espaldas, me hicieron bajar a pasear y a tomar algo para intentar que se moviese y así verle mejor… En la segunda eco empezó todo. Empezaron cuchicheos, a llamar a otro doctor…Era evidente que pasaba algo.

Yo me puse a llorar. Mi marido me daba la mano. Me hicieron vestirme, nos sentaron en una mesita (que recuerdo estaba en un rincón muy muy oscuro) y nos empezaron a explicar qué era eso de la hernia diafragmática pero yo no entendía nada. Mucho nombre técnico, el varapalo… Estaba mareada. Me dijeron de quedarme allí en reposo pero yo solo quería irme a casa.

Empezamos a buscar información en Internet (lo que siempre te dicen que no hagas). Vimos datos realmente desesperanzadores, lloramos muchísimo y encontramos un documental sobre la enfermedad realizado por la asociación La Vida con HDC.

Al día siguiente regresamos al hospital y, pese a no tener cita, nos atendieron. Me volvieron a ver y me explicaron todo: posibilidad de interrumpir el embarazo, porcentaje de mortalidad en HDC (50%), riesgo de entrar en una máquina llamada ECMO (en ese momento no imaginaba que íbamos a familiarizarnos tanto con ella) y, lo más importante, que si quería tener una oportunidad tenía que trasladar mi embarazo a La Paz.

Decidimos afrontarlo analizando TODAS las opciones (también interrumpir). Hablamos con mucha gente: la asociación, los médicos de la Paz (incluso el cirujano que luego operaría a Félix) y la Jiménez Díaz, la unidad de genética (que era quién me llevaba el parto inicialmente). El tiempo jugaba en nuestra contra si queríamos interrumpir…

Después de mucho llorar, meditar… decidimos abortar. Hicimos todos los trámites para ello sin parar de llorar. Pero ¿sabes cuándo volví a sonreír? cuando ya estando con el médico último, el que me dijo: «pues ya está, el miércoles (era lunes), vienes, te doy unas pastillas que te provocarán el parto y el viernes vienes a parirlo», vi claro que no iba a hacerlo. Si lo paría era para darle la oportunidad de vivir. Así que le dije: «¿y hasta cuándo puedo cambiar de opinión? » y me dijo «hasta que te tomes las pastillas«. Me levanté de allí, cogí la mano de mi marido y le dije:«pues no vamos a venir. Gracias.»

Y los dos volvimos a sonreír en ese momento.

No diré que fue fácil el resto del camino (esto aún era la semana 22), yo lo pasé fatal. Me ayudó mucho ir a la psicóloga perinatal, el trabajo… Yo lloraba mucho y llevaba fatal ver a otras embarazadas. Incluso amigas mías que lo estaban les tuve que decir que lo sentía pero no podía tener contacto con ellas. Y es que esta noticia nos afectó mucho sobre todo a nivel emocional.

Eso sí, debo decir que todo el mundo lo entendió.

Además, a partir del tercer trimestre me dijeron que era mejor no viajar (por no alejarme de La Paz), al ser de fuera de Madrid, no poder ir a mi casa en Navidad fue algo que también…

En el día a día, nos hizo cambiar mucho nuestros planes. De hecho, nosotros nos casábamos el 27 de octubre (un mes después de darnos el palo más duro de nuestra vida). Te puedes imaginar las pocas ganas de hacer nada… Pensamos en suspender la boda pero finalmente creímos que para tema papeles sería más fácil si estábamos casados y decidimos casarnos de un modo más íntimo: en el ayuntamiento, solo con la familia y los amigos más íntimos, y con un pequeño picoteo que organizamos esa misma semana.

Mi vestido de modista, a mitad hacer, quedó allí. Me compré uno en Asos. No estaba para pruebas y ver telas.

Los primeros momentos fueron muy duros. El no verle nada más nacer, el no poder cogerle en brazos hasta casi un mes después, el pedir permiso para hacer todo… te hacía sentir como que eras una madre un poco de mentiras… aunque en el hospital las enfermeras nos ayudaron muchísimo y nos hacían súper partícipes de todo. El irte a casa y dejarle en el hospital cada noche.

Y al llegar a casa, adaptarte a las nuevas rutinas de un bebé que, además, tiene unas necesidades especiales: ocho medicinas (una de las cuales teníamos que preparar con mascarilla y guantes), alarmas para dar medicinas a las 12 de la noche y a las 4 am. De hecho, aunque estas medicinas dejamos de dárselas en diciembre, él  aún se despierta de modo natural a estas horas.

Despertarle para pincharle heparina durante 6 meses todos los días a las 7 am, que al final el pobre ya ni lloraba. Una agenda de citas médicas… Sin exagerar, el mes post alta fuimos más días a la Paz que días que no. Félix tiene revisión por parte de muchos especialistas.

Respecto a cuidados especiales, Félix no puede ir a guardería durante los dos primeros años de vida y el contacto con niños debe de ser evitado/ limitado (por riesgo de virus). Al principio teníamos tanto miedo de volver al hospital que éramos súper estrictos con ese tema. No quedábamos con amigos o familiares con hijos pequeños. Ahora hemos empezado a abrir un poco la veda, la verdad.

Seguimos sin ir a sitios cerrados con él (restaurantes, centros comerciales, supermercados, transporte público…) pero ya hace unos meses que empezamos a ir a los columpios y a tener más contacto (aún muy controlado) con otros peques.

A fecha de hoy, Félix está muy muy muy bien. No toma ninguna medicina, le están retirando la leche calórica porque está en peso (al principio estaba desnutrido), está súper espabilado, en rehabilitación nos han dicho que está prácticamente acorde a su edad, incluso recientemente ha empezado a dar sus primeros pasos! Nos están espaciando cada vez más las citas médicas… Estamos todos inmensamente felices. El personal de La Paz también!

Ahora mismo, si no conoces toda la historia de Félix, es un niño sano y feliz con sus cicatrices de superhéroe (la de la operación de HDC en la tripa, la del ECMO en el cuello, su agujerito de la nariz derecho un poquito más grande por el tiempo que estuvo entubado o las dos calcitas que tiene en la cabeza -y que se tapan por el pelo- al que hemos de cuidar un poquito más estos primeros años pero que, si todo va bien, en breve irá al cole, a natación… Y conseguirá todo lo que se proponga. Como hasta ahora.

Hemos pasado momentos muy duros pero, sin duda, los peores fueron aquellos en los que teníamos perderle.

Cuando el lunes 12 de febrero antes de las 7 am nos llamaron para decirnos que Félix estaba muy muy malito, que fuéramos corriendo al hospital yo pensé que era un eufemismo y que nos decían eso para que no tuviéramos un accidente de coche. De hecho, cogimos un taxi. Ese día entró en ECMO (La Oxigenación por membrana extracorpórea es una técnica extracorpórea para proporcionar soporte cardíaco y respiratorio a pacientes cuyos pulmones y corazón están gravemente dañados y no pueden desarrollar su función normal)

Cuando el jueves 22 nos dijeron que, tras un segundo intento de sacarle de la máquina, no lo había conseguido… Nos llevaron a mi marido y a mí a una salita para decirnos que pintaba muy mal, que cada vez era más difícil y que nos pusiéramos en lo peor.

Luego hubo muchos más momentos duros, claro. La primera noche que llegué a casa sin Félix (él estuvo 72 días ingresado) no podía parar de llorar, no pude dormir. Estuve un mes llorando cada día al llegar a casa.

También fue durísimo el llegar a casa con él. Rober (mi marido) ya había apurado su permiso de paternidad y yo estaba sola con un bebé que necesitaba cada día 8 medicinas diferentes y un pinchazo de heparina; estaba desubicado (porque lo único que había conocido hasta ese momento era el hospital con sus ruidos, sus luces, su trasiego de gente…); tenía mil controles médicos… Y yo era una mamá primeriza que acababa de llegar a casa con un bebé habituado a una rutina hospitalaria con un biberón cada 3 horas que tardaba más de hora y media en comerse la mitad. ¡Me pasaba el día solo haciendo y dando biberones!

Afortunadamente le puede ceder mi permiso de lactancia a Rober y así estuvo un mes con nosotros en casa.

Y de todo esto he aprendido taaaaanto…

– a confiar en desconocidos (yo siempre he sido una persona que le ha gustado tenerlo todo bajo su control, pero cuando la vida de tu hijo depende de otros…)

– a improvisar (he dejado de tener planificada mi vida a ir sobre la marcha. Porque yo ya tenía pensada la guardería de Félix y ¡mira!)

– a dar importancia a lo que realmente la tiene

– a valorar a la gente y a entender que cada uno tenemos nuestra manera de entender la vida: y que todo el mundo hace lo que a su parecer es mejor

– a no rendirme nunca

– a no tener prisa: cada cosa tiene su tiempo y hay que respetarlo

 

El entorno es una mezcla entre la gente que va con una precaución absoluta y gente que, como le ve tan bien, te tilda de exagerada y no respeta tus precauciones.

Es una sensación extraña porque, evidentemente, quiero que mi hijo sea tratado como un niño más; pero, por otro lado, me pongo muy nerviosa ante determinados comportamientos como que le toquen/ besen las manos, que se acerquen niños, que la gente fume o tosa cerca de él, estar en contacto él o yo con gente constipada…

Respecto a prejuicios y estereotipos, creo que al ser una enfermedad tan desconocida y verle tan bien, la gente está un poco a la expectativa de qué va a pasar. Nos ve trabajar y esforzarnos porque Félix llegue a todo y sea un niño más y confían en que sea así.

La evolución está siendo maravillosa. Pasar de 8 medicamentos diarios (para el reflujo, para la hipertensión pulmonar…) y pinchazo de heparina para los trombos a nada. ¡Imagina! Actualmente Félix solo toma vitamina D (por el tiempo que estuvo ingresado tiene aún más déficit) y hierro. En marzo le hacemos unos análisis y puede que incluso se lo quiten.

Come bien (y actualmente estamos en proceso de retirada de la leche calórica, en marzo nos confirman), en la última revisión de rehabilitación nos han dicho que está como un niño sano. Al cardiólogo no volvemos hasta octubre (9 meses!!) porque todo va bien…

Es increíble verle. Si no sabes lo que ha pasado, no lo creerías. ¡Es un niño feliz que no para quieto! (esperemos que siga así)

A otros padres que estén pasando por esto mismo les diría que es muy duro. Lo más duro que van a vivir nunca. A nosotros nos lo dijeron y, aunque lo sabíamos, no imaginábamos el nivel de sufrimiento que puedes llegar a sentir. Puede que si ya tienes un hijo lo puedas imaginar mejor… No sé, pero nosotros sentimos que era infinitamente más duro de lo que habíamos imaginado (puede que también porque nuestro diagnóstico era moderado y se complicó muchísimo). Pero, pese a todo, que NUNCA HAY QUE DEJAR DE CREER EN QUE SÍ SE PUEDE.

Confiar en el equipo médico, en la fuerza del peque y hacer lo que sientas que debes hacer. Yo sentía que tenía que estar siempre al lado de Félix (sé que él sabía que estaba allí) y no me moví de su lado durante los 72 días que estuvo ingresado. Las enfermeras y los médicos me decían que saliera, descansara… Pero yo prefería estar a su lado acompañándole, leyéndole cuentos, cantándole…

PASITO A PASITO, PASO DE GIGANTE.

Existe una asociación La vida con HDC. Es una ONG formada por padres y madres de niños con hernia diafragmática congénita y es una segunda familia. Desde el primer momento en que me puse en contacto con ellos, durante el.embarazo, me han ayudado muchísimo. Y sin pedir nada a cambio.

Yo no me hice socia hasta que Félix ya salió del hospital y estábamos en casa, pero durante todo el tiempo, cuando les necesité siempre estuvieron a mi lado. Me escribían y me preguntaban cómo iba todo, cómo me sentía… He conocido a gente encantadora, mamás y papás de otros superhéroes como Félix que siempre están ahí dispuestos a ayudar.

Tenemos un grupo de WhatsApp en el que podemos preguntar las dudas y todos comentamos con nuestra experiencia. Es genial saber cómo lo han hecho y hacen papás de niños que ya son más mayores.

También me gustaría señalar el libro Un pequeño héroe, un libro sobre la historia de Pablo, un campeón con HDC. Yo no me atreví a leerlo hasta este pasado verano (estando los tres en la playa ya lejos del hospital). Sirve mucho para entender lo que pasamos y los sentimientos que vivimos.»

Porque entre este vídeo y lo vivido ayer no solo han pasado 365 días.Han pasado muchas lágrimas, muchas oraciones, muchas preocupaciones…Pero también muchas risas, mucho amor y una infinita felicidad. Maica,Anabel, Natalia,Ana,Aitana,Mar,Lola Elorza,Marta,Malaika, Laura (sigue) pic.twitter.com/lsolLL4WkZ

— nosoywondermum (@nosoywondermum) 6 de febrero de 2019

Muchísimas gracias Cristina por enseñarnos a creer, por no perder la esperanza, por darnos una lección de vida en mayúsculas y por habernos dado testimonio del amor más incondicional.