Te voy a pedir un favor. Que me dediques los próximos 10 minutos.
Me gustaría que me acompañaras viendo este vídeo y te aseguro que no te va a dejar indiferente.
Vamos a conocer a Ana Isabel, Claudia y Diana. Las tres comparten en este documental #SigoSiendoYoCM sus historias de vida con el cáncer de mama desde el momento del diagnóstico hasta el día de hoy a través de las distintas fases de la patología.
Y te aseguro que, en cuanto lo termines, además de sentir una inmensa emoción, vas a levantarte deseando abrazar la vida. Porque eso es lo que estas tres magníficas mujeres nos enseñan, positivismo, fortaleza, superación y una enorme lección de vida…
El pasado 15 de octubre tuvo lugar el encuentro #SigoSiendoYoCM, organizado por Novartis Oncology España con motivo de la celebración del día Mundial del cáncer de mama. Pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales médicos, de la comunicación y gracias a Saludesfera, bloggers, nos dimos cita para conocer más a fondo todo lo que rodea a un diagnóstico de cáncer de mama.
El objetivo: informar, concienciar, sensibilizar, visibilizar y explicar cómo abordar el impacto social, familiar, laboral y psicológico de las pacientes que son diagnosticadas y sus familias.
Hoy en día se estima que el riesgo de padecer cáncer de mama a lo largo de la vida es de, aproximadamente, 1 de cada 8 mujeres. 1 de cada 8 lectoras de las que nos encontramos aquí acabaremos sufriéndolo. Quizás sea yo. Nadie lo sabe. Hablamos de 32.825 nuevos cánceres de mama al año.
Y yo me planteo, ¿cómo se puede vivir con una noticia así? ¿Cómo gestionas toda esa información y cúmulo de emociones, negativas, que te asaltan en esos primeros momentos? ¿Cómo se sigue adelante sin caer en la desesperación, en el más profundo de los abismos?
Esto, precisamente, fue lo que trataron las protagonistas del documental durante su intervención: qué sintieron, cómo lo vivieron, cómo tomaron las riendas de su vida.
LA EXPERIENCIA DE LAS PROTAGONISTAS
Tres historias diferentes, con maneras distintas de afrontamiento pero todas ellas con un perfil común: pacientes que decidieron seguir con sus vidas, ser activas, positivas y nunca rendirse.
Esos primeros momentos, quizás esos diez minutos que dura el documental, instantes en los que les comunicaron la noticia, les cambió la vida.
La incertidumbre del «¿Y ahora qué?», el desconocer cómo serían las sesiones de radioterapia o quimioterapia, el no saber cómo comunicar la noticia a los suyos y su entorno, el de repente verse «incapacitadas» socialmente para trabajar, la condescendencia del entorno, la falta de normalización… fueron algunas de las grandes barreras con las que se encontraron.
Resaltaron la importancia de acabar con los estereotipos de mujeres luchadoras, guerreras, superheroínas siempre positivas, algo que en realidad les genera muchísima presión, y nos recordaron que no están siempre de buen humor, que pueden y deben permitirse llorar ya que es tan sano como necesario.
El gran mensaje que nos transmitieron fue el de demostrarnos que la vida con cáncer no significa el final. Se trata de, aún siendo difícil, aceptarlo y vivir de otra manera, sin rendirse, sin dar nada por hecho, mirando hacia delante, eligiendo vivir tu vida, saliendo afuera.
Y reivindicaron la necesidad de por un lado, que haya información real sobre la enfermedad y por otro la importancia de concienciar a la sociedad que el cáncer va más allá de campañas solidarias y lazos rosas un día al año.
Necesitan que estemos ahí, necesitan ayuda, apoyo, necesitan que sea normal comprar bikinis o ropa interior adaptada en centros comerciales, que se hable en los colegios, en el trabajo, en los medios, pero no solo los 19 de octubre.
EL IMPACTO SOCIAL Y EMOCIONAL DEL CÁNCER DE MAMA.
A continuación en la siguiente mesa redonda se resaltó la importancia de normalizar los tratamientos y la aparición de secuelas (físicas y emocionales) de la enfermedad, visibilizar y empoderar a las pacientes para decidir de qué forma quieren llevar su enfermedad, favorecer espacios de encuentro donde se reciba apoyo y la necesidad de obtener y proporcionar información veraz que demuestre confianza en las pacientes.
Foto GEICAM
El acudir las búsquedas por internet y redes sociales es un hecho cada vez más frecuente; es el medio mayoritario por el que se busca información no solo acerca de tratamientos, ensayos, recursos o información sobre la enfermedad, de ahí la necesidad de ser rigurosos con las publicaciones, que deben incluir contenido fiable, veraz, acreditada y con evidencia.
La gestión emocional fue otro de los aspectos importantes que ocuparon parte de la exposición. Las pacientes también tratan de encontrar respuestas en la red a cuestiones relacionadas con el afrontamiento, la superación de miedos o la comunicación con los hijos, entre otras cuestiones de índole más emocional.
El afrontamiento va a depender del entorno social en el que se vive, la personalidad, la salud mental y el tipo de diagnóstico.
Aquí las asociaciones de pacientes llevan a cabo una labor social fundamental proporcionando ese apoyo e información buscados que no acaban de cubrir el resto de recursos tratando de ayudar a vivir su cáncer de mama de la mejor forma posible con los recursos que necesite, prestando atención también a la salud mental, sin olvidar la responsabilidad individual a la hora de cuidarse.
Por último se reivindicó la necesidad del apoyo en el cáncer de mama metastásico, cuyo principal reto no es solo lograr superar los estadíos iniciales, sino también la recaída en la enfermedad o el sentimiento de aislamiento que muchas puedan sentir.
Ese es el auténtico reto social. Muchas pacientes con CMM se sienten excluidas de campañas que no las representan y se hace muy necesario trabajar más en sus necesidades sociales y emocionales.
PRESENTACIÓN DE COACH VIRTUAL Y LAS «GUÍAS DE NUTRICIÓN Y EJERCICIO FÍSICO PARA PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA LOCALIZADO Y AVANZADO»
La oncóloga y nutricionista Rocío Fonseca presentó esta guía advirtiendo de los bulos en alimentación contra el cáncer.En esta última mesa redonda se trató la presencia de investigaciones, informadores profesionales y asociaciones de pacientes en las redes y los bulos relacionados con el cáncer que lamentablemente circulan por redes relacionados con causas, pseudoterapias y falsos tratamientos.
Precisamente desde #saludsinbulos ,representados por se pretenden identificar bulos (uso de determinados desodorantes, color de sujetador implicados en la aparición de cáncer) y pseudoterapias actuando de manera coordinada. Al mismo tiempo se trata de formar a los pacientes para que busquen correctamente en Internet.
Estos bulos acaban llegando a consulta e implican un coste importante de tiempo para los profesionales que deben luchar contra ellos. Por ello es tan importante seguir trabajando en campañas de información, prevención y concienciación social.
Desde GEICAM, se defendió la presencia de grupos académicos y de investigación en oncología en redes sociales; de hecho actualmente son el grupo líder en investigación en cáncer de mama con mayor presencia en redes. Decidieron dar el paso para ocupar ese lugar con información contrastada y veraz.
Según el estudio EHON realizado por AieSalud, GEICAM y Novartis –el mayor informe de escucha sobre cáncer de mama en las redes sociales- esa conversación viene liderada en un 80% por parte de las mujeres, se concentra alrededor de octubre, está enfocada a la prevención (con poca presencia de cáncer metastásico), sólo el 50% de las principales páginas contienen referencias científicas concretas y se publicaron más de 205.000 tweets relacionados en 2017 entre otros datos.
Quería dejar para el final Maite Montón, bloguera en Lazos contra el cáncer y paciente de cáncer de mama metastásico a la que conocí hace un año, ejemplo de fuerza y activismo y cuya labor de divulgación en mi opinión es fundamental por esa forma tan humana, positiva pero brutalmente realista de transmitir.
Para Montón aún hace falta mucha formación para contrarrestar esos bulos, seguir visibilizando el Cáncer de mama metastásico y seguir formando a la población para recordarles que este sigue siendo un es estadío de la enfermedad, el último sí, pero un estadío:
«La palabra metastásico se asocia a muerte y llevó aquí 12 años. Hace falta generar más información, para recuperar el cáncer metastásico como otro estadio más. Hablar de la muerte es necesario»
El estadio 4 del cáncer de mama refleja muerte pero no significa que sea inminente. Para poder hablar sobre ello sin miedo hay que hablar de la muerte también, generar más conversación para desmitificar el vincularlo a fallecimiento.
Lamentablemente dos días después de este necesario evento, la blogosfera maternal sufrió la grandísima pérdida de Miriam (Mamá en red) con cáncer de mama metastásico y la recaída de otra compañera.
Tenemos que seguir visibilizando, compartiendo, divulgando desde nuestros espacios, blogs, redes, podcasts por ellas, por nosotras, porque es una realidad que nos rodea y se necesita seguir concienciando de la importancia de la investigación.
#SigosiendoYoCM
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