Retraso del desarrollo sin diagnóstico. Conviviendo con la discapacidad en Alemania.

Sin duda los peores momentos que recuerdo de este largo camino conviviendo con la discapacidad fueron las primeras visitas a los profesionales médicos. El temor y a incertidumbre, volviendo a casa sin respuestas viendo como nuestro hijo no acababa de encajar con el desarrollo que supuestamente debía tener. Cómo pasaban los meses y seguía sin sostenerse, sin gatear, sin caminar, sin hablar. Las convulsiones acabaron de rematar la faena.

Ya, con el tiempo y todas las pruebas posibles hechas, asumimos que al menos, de momento, no teníamos un nombre al que echarle la culpa y lo aceptamos porque eso entendimos que no cambiaba nuestra lucha ni nuestro camino. Hoy en día tenemos un apellido, algo es algo, pero es solo parte del cuadro de cuyo autor no conocemos mucho…

Los días que se sucedían entre la rabia y la tristeza, el enfado y el derrotismo. Familia que insitía una y otra vez en negar de manera encubierta la situación insistiendo en terceras y cuartas opiniones, en buscar otros profesionales, otras terapias, mientras nosotros nos dejábamos la piel y el sueño en trabajar y pensar…Pensar en cómo iba a ser nuestra vida, su vida y cómo habría sido.

Hoy, los momentos en los que nos paramos a imaginar cómo hubiera sido esa vida son casi inexistentes. Imaginar el futuro ya es otro cantar. Cuando esa visión asoma sientes que algo se vuelve a romper por dentro y es desgarrador, pero también hemos aprendido a racionalizarlo y a entender que no tiene sentido anticipar algo que está por pasar y que de ninguna manera podemos controlar…

Puedo imaginar mucho todos esos primeros momentos de enfado y dolor que la protagonista de hoy refleja.

Ya aviso, hay palabras llenas de dureza, honestamente brutales.

No hay héroes ni heroínas, hay desencanto y frustración.

Pero también hay luces, gracias a un sistema que, si bien cuesta llegar a entenderlo, puede llegar a proporcionar a su pequeño Kumquat una atención y unos recursos fantásticos para seguir estimulando mientras tratan de encontrar la aparente causa genética de ese retraso del desarrollo con hipotonía generalizada que afecta a su pequeño.

Es muy interesante conocer cómo funciona el sistema en Alemania, cómo la integración es más cuestión teórica dependiendo de la voluntad de los responsables de los centros y cómo existen Guarderías para niños con discapacidad.

«Y llegó el día de ir a donde nadie querría ir nunca, al lugar donde no quieres dejar a tus hijos. Donde las pesadillas se hacen realidad, donde todos los miedos del embarazo y primera infancia se encuentran: la guardería de educación especial…
No me di cuenta de lo mal que lo llevaba hasta que Lima se despertó en medio de la noche como hace todas las noches cada dos horas y le pegué un grito. Entonces fui consciente del rechazo incluso físico que sentía a ir allí.»

Esta es la realidad. Pero, como nos pasa a tantos padres, cuando chocas con la realidad te das cuenta de que es el lugar. Es lo que reúne los recursos que necesita tu pequeño. En Alemania siguen un proceso de matrícula algo complejo, y es entender ya que se atienden a tan solo dos niños con necesidades especiales por grupo, y cuentan con sala de terapias,  logopeda y ergoterapeuta propios. Además, los profesionales que atienden a domicilio como fisioterapeutas o pedagogos de atención temprana pueden proporcionar las terapias en el centro.

Podéis consultar toda la info en el blog Mi propio Limonero, donde Clemen (de Clementina, pseudónimo)  cuenta su experiencia familiar en Alemania junto a su Pomelo, su Lima y el gran protagonista: Kumquat.

«Esta no es una historia de niños valientes ni de padres coraje, tampoco tiene un final feliz lleno de esperanza, ni un momento de iluminación y aceptación.

Es la de una familia normal con un miembro con una discapacidad que llega y no trae diagnóstico y por tanto tampoco expectativas positivas ni negativas, sólo muchas dudas.

Kumquat no es un ángel del cielo, ni un héroe, ni un milagro. Es un bebé feliz la mayor parte del tiempo, que se esfuerza con las herramientas que tiene y que es muy muy querido. Como todos.

Sus padres no somos tampoco héroes ni queremos serlo, cuidamos a nuestros hijos lo mejor que podemos para que sean felices, buenas personas e independientes. Como todos. Esa es la aspiración como padres y la independencia me parece fundamental porque creo que ahí está el amor de verdad, hacer a los hijos libres. Partimos de una situación que nos trae un futuro de dependencia. Qué dolor, qué pena y qué mierda, seamos claros, abramos los ojos. No es un reto, ni una enseñanza de la vida, es una putada. Así que hay que esforzarse más para conseguir la mayor independencia posible, con las cartas que nos han repartido en esta partida. Como todos.

Kumquat tiene un año y medio y vive en Alemania. Lo que más le gusta es la teta, la fruta que por fin se puede comer con sus manos, los cariñitos de su papá colombiano y su mamá española y sobre todo su hermana.

Nació en casa con la ayuda de dos matronas, con su papá y su hermanita Lima, que entonces tenía dos años, animando mucho a su mamá para que empujase fuerte. Él era un bebé tranquilo, dormía mucho, casi no lloraba, lo dejabas en una mantita y cuando se cansaba se quedaba mirando al infinito. Sonreía mucho y hasta se reía pero no le interesaban los juguetes y no decía «ajo».

En la revisión de los cuatro meses no cumplía con los hitos de su edad pero el pediatra no le dio importancia. En la anterior tampoco pero «casi», parecía que solo necesitaba más tiempo. El pediatra decía que seguro que en casa lo hacía mejor y yo le dije que no y que estaba preocupada. Entonces me dijo que «si yo quería» lo mandaba a fisioterapia. Así empezó con fisioterapia una vez a la semana. El médico insistió en que fuese terapia Bobath, pero la fisioterapeuta vio a Kumquat y habló con el médico para hacerle terapia Vojta. Gracias a esta llamada y a nuestra insistencia conseguimos el volante para neuropediatría.

Kumquat tenía hipotonía y retraso del desarrollo.
Retraso…Nos cayó una losa encima, empezamos un duelo, nuestro bebé soñado había muerto y no sabíamos quién dormía en su cuna. Estábamos tristes y preocupados sin poder saber la causa. No podíamos caer, solo podíamos avanzar para buscar un nombre para nuestro enemigo, saber las consecuencias. Nuestros hijos tenían que estar cuidados y felices. Había que ir a terapia y hacer terapia en casa, sin saber si eso iba a ayudar, con la culpa del día que no se le hizo, con la culpa del día que no hubieron juegos sino terapia, con la culpa de no saber si nos pasábamos para nada o nos quedábamos cortos.

Antes de ver al neuropediatra observamos que Kumquat convulsionaba en vez de llorar y los médicos no sabían si era epilepsia. Nos volvimos locos buscando en internet, no hay síndrome bueno, están los que matan a niños, los que los hacen sufrir y deteriorarse antes de morir, los que dan una vida de adulto de total dependencia…Y la cita que no llega, los meses van pasando y te hablan de aprovechar la plasticidad cerebral, pero los meses pasan y no nos dan volante para atención temprana y en ese momento ves que la vida se te escapa de las manos y no puedes ayudar a tu hijo.

Por fin llegaron las primeras pruebas, el escáner del cerebro está bien, el electroencefalograma también, ve y oye. No tiene epilepsia ni un infarto cerebral, así que hay que hacer pruebas genéticas. Y los meses van pasando, no hay avances, no llega la atención temprana, todo va muy lento. Las primeras pruebas genéticas salen negativas, no hay problemas de metabolismo y todos los órganos son normales, incluído el corazón. Cada cita médica es un duelo, un suspiro de alivio seguido por una nueva angustia, caer en la casilla de la muerte en el juego de la oca. Y vuelta a empezar.

Con unos siete meses empecé a aceptar la situación, compré una cosa de recién nacido para incorporarlo en la bañera (con nuestros bebés hemos usado una bañera plegable en el lavabo, muy cómoda, pero ya no cabía) que no usamos y una trona reclinable grande, de plasticorro y muñecajos pintados (queríamos la de madera minimalista como la de la hermana). Y dar ese paso fue dar un paso al frente en la aceptación de que tenía un hijo discapacitado y había que adaptarse.

La familia nos apoya en la distancia, aquí no tenemos redes de apoyo. Al principio la familia lo vivía desde la negación y eso nos frustraba, no podíamos compartir nuestro dolor. Luego se agobiaron y querían repetir diagnósticos y hacer más terapias, pero no estábamos dispuestos al ensañamiento médico innecesario y entonces eran ellos los frustrados. La familia pasó de «cada niño lleva su ritmo» a querer «curarlo».

El día del primer cumpleaños fuimos a atención temprana, pero sólo conseguimos una visita del neuropediatra y otra valoración de fisioterapia. Hemos tenido que hacer cada cita por nosotros mismos, hemos tenido que buscar información, llamar, insistir y pedir. La condición de nuestro bebé es mala pero no vemos que se nos ofrezca nada.

Creemos que es algo cultural, en Alemania te preguntan qué necesitas y te lo dan, harán lo posible para que estés bien, pero no ofrecen, no te dan las opciones, si no sabes lo que necesitas o no sabes que te pueden ayudar no podrás pedir esa ayuda.

Contacté con la trabajadora social del Ayuntamiento y después de un par de meses conseguí estimulación temprana en casa una vez a la semana. Durante todo este tiempo Kumquat ha estado en natación pagada por la caja de seguros, gimnasia de bebés y grupo de bebés del Ayuntamiento, en Kanga (algo así como Zumba pero con bebé en la mochila). Estas actividades son para todos los bebés y nosotros buscamos plaza en los grupos de bebés más pequeños, pero durante el curso van avanzando y Kumquat no. Y da alegría ver a los otros bebés, pero terminaba cada día las actividades con el corazón en un puño.

Poco después del año Kumquat empezó a girarse y eso nos dio esperanza, había un avance. Empezó a ser más ruidoso y activo y a coger cosas cada vez con más seguridad. Pero teníamos un bebé de un año al que no podíamos sentar, es decir, con un año iba en el capazo del carro que ya casi no cabía y casi sin estímulos del mundo exterior. Comía en una trona reclinable, sentarlo en el regazo para comer era muy difícil, había que sujetarle el cuerpo, darle la comida y que no se tirase cosas encima. Ni siquiera en brazos tiene estabilidad y hay que hacer mil contorsionismos para recoger algo del suelo, ponerse los zapatos o agarrar el bolso sin que se le descuelgue la cabeza o la espalda. Y no es tan fácil ponerse un bebote que cuelga en un fular o mochila a la espalda.

Lleva más de un año sin hacer peso y eso nos preocupa pero nos beneficia, por ejemplo puede usar el portabebé grupo 0 durante mucho tiempo, no podría sentarse en una silla grupo 1.

En la terapia ocupacional de atención temprana nos dieron la trona a medida y el carricoche. Qué cambio. Ahora puede pasear sentado y verlo todo, tiene curiosidad, sonríe a adultos y gorjea a niños. La trona trae un mantel de comunicación personalizado con actividades, puede ejercitar la coordinación ojo-mano y motricidad fina sentado. Y lo más importante, puede comer solo. A Lima nunca le dimos de comer ni le hice purés, pero con Kumquat era lo más cómodo. Ahora come tanta fruta como quiere en trozos. También nos ofrecieron la silla del coche pero no tenemos coche y la rechazamos, nos apañamos con el portabebé. Nuestra ilusión era poder montar a nuestros dos hijos en el remolque de la bicicleta…

Cerca del año y medio, cuando otros niños muestran su carácter y aparecen las rabietas, Kumquat también empezó a protestar y pedir. Esto me parecía muy positivo pero aparecieron los espasmos del llanto. Cuando llora se queda «pasado» un par de segundos, pero en dos ocasiones hemos tenido que pedir un médico de urgencia y reanimarlo con respiración boca a boca, ha estado varios minutos sin respirar y completamente azul. Los médicos dicen que no pasa nada y que algunos niños normales lo hacen, pero él no puede mover los músculos respiratorios como el resto. La primera vez pensamos que se moría y no podía entender nada cuando llamé a emergencias y a penas podía hacer otra cosa que gritar mi dirección, esperando que la pronunciación no fuese muy mala y mandasen la ambulancia donde debían. Hemos tenido suerte y en las dos ocasiones teníamos amigos médicos al lado. Ahora entendemos las «convulsiones» de cuando era pequeño, se agitaba porque al intentar llorar y respirar con más intensidad no le llegaba el aire y más se agobiaba y más se ahogaba.

Con la pedagoga de estimulación temprana una vez por semana en casa puedo hablar con tranquilidad (en toda esta situación el idioma es otro factor que lo complica todo). Me dijo que pidiese la ayuda a la dependencia, tras valorarlo le han asignado un grado 3 de 5 de dependencia. Esto hará que sea más fácil la valoración para el grado de discapacidad, que tramitaré con la trabajadora social de atención temprana. También me ayuda ir a un grupo de padres y bebés con necesidades especiales. Es del mismo centro que la estimulación temprana y la guardería de educación especial. Y voy a probar con la psicóloga de atención temprana, porque esto es duro y no quiero encontrarme en un punto de bajón tan grande que no sea capaz ni de pedir ayuda, no puedo caer, tengo que atender a mis hijos. En algún momento iremos a una clínica o balneario, aquí por lo visto es normal hacer algo así en situaciones complicadas de salud y los seguros médicos lo ofrecen.

Cuando tenga dos años Kumquat irá a una guardería de educación especial. Iba a ir a la de su hermana que es de integración pero integran poco y no lo admitieron. Me sentí muy discriminada, sobre todo cuando una de las excusas fue que si un día se daba cuenta de su situación se sentiría frustrado entre niños normales ¿cómo se te queda el cuerpo? Ni reaccionar pude, el idioma tampoco ayuda.

Hasta aquí el futuro inmediato. Pero a mí lo que me ayudaría es una hoja de ruta con el resto de información. Un esquema que diga a cada edad qué soluciones hay para cada situación y a qué camino conduce cada una de ellas. No me vale lo del día a día. Quiero saber qué tipos de colegios hay, qué tipos de instituciones para adultos, posibles terapias, sillas de ruedas, etc. Eso me daría seguridad. Me pierdo en internet, no sé qué preguntar a los especialistas. Me falta alguien que después de un diagnóstico me diga estás jodida y yo puedo ofrecerte ayuda. No te pueden decir que tu hijo tiene un retraso del desarrollo y mandarte a casa sin más, hasta el próximo examen.

Al principio nos habrían ayudado estadísticas, somos físicos y podemos entenderlas, queríamos saber la probabilidad de tener un retraso mental, de poder caminar y de esperanza de vida. Que nos contasen los médicos lo que ven cuando lo examinan. Entiendo que no quieran alarmar, pero a nosotros la información nos tranquiliza y podemos entender que son conjeturas y estadísticas.
También nos planteamos si todo esto sería un poco menos duro con la familia. Si nos compensaría tener menos ingresos pero un ratito para nosotros y los niños rodeados de gente que los quiere. Nos da miedo tener menos ayudas para Kumquat y a mí personalmente me da miedo que nos separen en algún tratamiento o terapia. Aquí nunca nos han separado y salvo una persona todo el personal sanitario ha tratado a Kumquat con mucho respeto, respeto de verdad.

Nuestro plan para vivir con la familia es bastante arriesgado, será una crisis de los cuarenta adelantada. Si quieres conocerlo y participar echa un ojo a mi blog www.mipropiolimonero.blogspot.com. En él también iré escribiendo cómo es el mundo de la discapacidad infantil en Alemania, cómo es una familia con un miembro con una enfermedad sin diagnosticar y puede que con una enfermedad rara. Espero que eso ayude a otras familias en esta situación y a familias que estén pensando en emigrar a Alemania. Me gustaría que pudiésemos ponernos en contacto, ayudarnos y compartir experiencias.»

Imagino que muchos de los que estéis leyendo en estos momentos os habréis sentido identificados, ¿verdad?