Tienes un peque al que se le detectan detectan necesidades especiales, un posible trastorno del desarrollo o riesgo de padecerlo y se le deriva a atención temprana, porque se entiende que la estimulación debe iniciarse lo más pronto posible y aprovechar la plasticidad cerebral existente.
Se trata de un conjunto de intervenciones llevadas a cabo por psicólogos, logopedas, fisioterapeutas…y en teoría es un servicio que debe estar presente en toda España, aunque la denominación y la forma vaya cambiando según las comunidades.
Abarca edades comprendidas entre los 0 y los 6 años. Pero…a los 6 años y un día se acabó lo que se daba. El servicio público pasa a ser de pago. Y hay muchos, muchísimos niños que no reciben el alta, que necesitan de esas terapias para prevenir problemas en el desarrollo, para evitar que su condición se agrave, entonces, ¿por qué desaparece? ¿Acaso al cumplir los 6 años y un día el trastorno desaparece por arte de magia?
 
Ese es uno de los grandes problemas de la Atención temprana en nuestro país, la falta de recursos a partir de los 6 años. Y los costes pueden ser elevadísimos e inasumibles por parte de las familias, de manera que la recuperación o mantenimiento de muchos niños va a estar supeditada a la capacidad económica de las familias. Y eso puede tener muchos nombres, pero desde luego no el de igualdad de oportunidades…
 
Otro tema aparte es la escasez de recursos dentro de los propios servicios que dificultan una correcta atención. No es culpa de los profesionales, sino de la ratio tan enorme de niños que haría necesaria muchos más centros y más personal, pero eso es tema para debatir en otro momento largo y tendido…
 
El Autismo es un trastorno que no se cura, como ya hemos comentado tantas veces.Se requiere de un trabajo constante y permanente, de por vida. Ese trabajo es una inversión a futuro, ya que cuanto más independientes sean, cuanto más se trabajen sus capacidades y habilidades, menos recursos públicos utilizarán el día de mañana.
 
Hoy la protagonista es Cati. Nos va a hablar de la historia de su hija Marina y de cómo se gestó la Asociación «Ningún niño sin terapia» que, precisamente, reivindica el derecho a las terapias para todos más allá de los 6 años de edad.
 
«Me llamo Cati, tengo 33 años y soy mamá de Jaime de 13 años con TDAH y de Marina de 3 años con Autismo.
Os voy a contar la historia de Marina…
 
Cuando empezamos a sospechar que algo iba mal en ella, sobre los 18 meses, yo estaba pasando por un mal momento y no quería verlo… Pensaba: «ya hablará, no me responde al nombre porque no le interesa lo que le digo«…estaba tan mal que no quería ver la realidad.
Se lo comenté al pediatra, me recomendó que la llevara a la guardería, que la ayudaría a soltarse, la llevé y fue un desastre.Se comió una tiza y salió empapada porque no hizo caso, salió al patio lloviendo (menudo mosqueo me pille)…así que decidí esperar a llevarla al cole y así estaría más preparada…
La llevé a que la valorara una logopeda. Al par de días me llama y me dice que tenemos que hablar en persona porque ven señales de alarma en la niña. Esa frase tocó un interruptor en mi cabeza.
Empecé a investigar los síntomas de Marina: aleteo, caminar de puntillas, falta total de lenguaje, contacto visual nulo, entonces me apareció un video en youtube que comparaba a los niños con TEA con los niños sin TEA. Cuando acabé de ver ese vídeo supe sin ninguna duda que mi hija tenia TEA, pensé: «¿que diablos es Tea?«, lo busqué y vi que era autismo.

Se me cayó el mundo encima.

Llamé a la logopeda y le pregunté:»¿Marina tiene autismo ¿verdad?«. Me respondió que lo sospechaba… Me puse a llorar y estuve días sin poder parar… Hasta que dije: «BASTA, así no voy a ayudar a mi hija«. Entonces empezamos el recorrido médico que nos confirmó el diagnóstico.
Empecé a empaparme de autismo, escribí un comentario en una página y me respondió una mamá de una niña con autismo de mi ciudad.
Ella me metió en un grupo de whatssap con 40 papis y mamis azules. Gracias a ellos conseguí salir de mi duelo, me guiaron, me aconsejaron, me apoyaron, me enseñaron que la vida sigue a pesar del autismo…
 
A raíz de ahí hemos creado la Asociación Ningún niño sin terapia; estamos luchando para que nuestros hijos no se queden sin terapias gratuitas por el mero hecho de cumplir 6 años y que la inclusión sea una realidad tanto en el ámbito social como en el ámbito educativo.
 
De Atención Temprana, Marina solo recibe 45 minutos semanales de psicología, lo que no es suficiente, así que por privado recibe logopedia, terapia ocupacional y terapia de audición y lenguaje, 320 euros al mes, algo que económicamente nos cuesta muchísimo asumir.
 
Ella es una niña alegre, risueña, cariñosa y cada vez más conectada al mundo, empieza a comunicarse a través de pictogramas, ha aprendido a señalar, algunos colores, algunos animales… Y ¿sabéis que? ¡hace algunos días ha aprendido a dar besos!, es un amor y una campeona.
 
Este año 2018, nos ha traído la epilepsia, ha sido muy duro tanto los ataques, como el inicio del tratamiento, ahora ya lo va tolerando mejor aunque aún le tiemblan las manos. He aceptado el autismo, aunque a veces me da algún pequeño bajón. La regla de oro que he aprendido es que no puedo comparar a Marina con ningún otro niño, solo puedo comparar a Marina de ahora con la de hace unos meses, solo así se que lo estoy haciendo bien.
 
«Ningún niño sin terapia» 
 
Somos unas 80 familias, la mayoría de Baleares aunque ya hay de muchos sitios.
Entre 6 comunidades autónomas reunimos más de 350.000 firmas que llevamos al Congreso de los Diputados para que las terapias de nuestros hijos sigan siendo gratuitas después de los 6 años
Las comunidades son Madrid, Cataluña, Castilla la Mancha, Andalucía, Canarias y Baleares aunque seguramente se nos unan más. Nos estamos reuniendo con muchos políticos para que se muevan…
 Estamos planeando campañas de concienciación para las redes sociales, hacer eventos… pero aún estamos trabajando en ello…
En nuestras redes vamos colgando material que usamos con nuestros nenes en las terapias para ayudar en todo lo posible.
También vamos preparando proyectos de concienciación para los coles…
Llevamos pocos meses en marcha, así que vamos haciendo cosillas
Lo que nos diferencia un poco de los demás es que luchamos por todos los niños nos da igual lo que tengan… Aunque la mayoría tenemos nenes con autismo»
 
¿Cómo podéis contactar con ellos?
Podéis consultar la Web de la asociación en este enlace Ningún niño sin Terapia, su perfil de Facebook , Twitter o escribirles un correo a info@nnst.org.es.
 
He firmado y he compartido la inciativa de la asociación como madre que he vivido la misma situación.
Mi hijo Rodrigo acudió dos años hasta que entró en el sistema de educación especial, momento en el que el servicio cesa también porque se entiende que lo recibe dentro de las clases.
Asistía a una sesión de media hora de fisioterapia semanal y una hora con una PT. Ya está. Con un trastorno del desarrollo brutal y todas las áreas afectadas. Evidentemente tuvimos que recurrir a terapias privadas desde el primer momento, y de no ser por ellas mi hijo no habría evolucionado, sino todo lo contrario.
Es necesario hacer una revisión, y sobretodo que la política sea consciente de la necesidad existente, aunque la respuesta suele ser palabras vacías y mirar para otro lado.
Mucho nos queda por hacer…