Más de 650 millones de personas de todo el mundo viven con algún tipo de discapacidad.

Numerosos organismos, asociaciones, familias y el propio colectivo mantienen una lucha histórica por combatir la marginación, la discriminación, la privación de derechos, el rechazo sufrido por, simplemente, contar con una condición, un estado, un trastorno, una discapacidad que les imprime un estatus “diferente” a lo considerado socialmente “normal”.

Mientras ese trabajo incansable por precisamente normalizar, visibilizar y concienciar requiere esfuerzos titánicos, cuando parece que se han dado grandes pasos, llegan sucesos, noticias como estas que nos hacen retroceder décadas. Y estas coacciones que desprenden un odio latente nos entristecen el alma.

 

Pantallazo de un titular: Paliza a la madre de un niño con autismo por tener preferencia en la cola de las atracciones., discafobia

 

Pantallazo titular: Terrible paliza a un joven con Síndrome de Tourette al grito de Subnormal

 

Pantallazo de titular: Esther, madre de una niña autista: Las miradas incriminatorias a min hija son habituales

 

Pantallazo titular: Agresiones, insultos y amenazas por sufrir trastorno del espectro autista; las imágenes que prueben que esta lacra no termina

 

 

 

 

Realmente no sé por dónde empezar.

Influencer que despotrican de un menor con discapacidad en instagram, madre que recibe una

Me veo representada en muchísimas situaciones: evitando las colas en los parques temáticos, los gritos de mi hijo -incontrolables por otro lado- ya no solo todo el día sino también de madrugada, las miradas, el miedo a salir a la calle sin su mascarilla por lo que pueda pasar…

Nadie puede hacerse una idea de lo que supone convivir con una discapacidad. Hablo desde la experiencia personal de trece años, que quede claro.

Lleva tiempo superar y aceptar porque una maternidad atípica es un trabajo de ajuste constante, de adaptaciones a todos los niveles, de peleas burocráticas que desgastan hasta el infinito, de luchas por lo que son sus derechos inherentes pero que cuando hablamos de discapacidad se pierden y vulneran entre excusas, ausencia de recursos, falta de interés, ignorancia.

Estamos asisitiendo a una discafobia, a un odio latente que os prometo me sorprende enormemente porque no logro entender cómo, en un mundo en el que los movimientos sociales cada vez son más potentes, en el que se van reconociendo derechos y libertades en cuanto a la diversidad, en el que tratamos que desde los colegios ésta sea vista como un elemento que suma y que enriquece nuestra sociedad…aún estemos en este punto de odio sin sentido.

En 2014 Jaume durgell define  como “aversión (fobia, del griego antiguo Φόϐος, fobos, ‘pánico’) obsesiva contra personas con discapacidad o en situación de dependencia, lo que conduce a adoptar o consentir conductas de rechazo, discriminación e invisibilización de las personas con otras capacidades o en situación de dependencia.”

Desde las redes sociales no han sido pocos los que se han rebelado (y revuelto) contra/por este tipo de acciones:

 

 

Fijaos, yo quiero un mundo en el que tengamos cabida todos. Y en el que la libertad sea el máximo exponente. Ahora bien, esta libertad que para unos es algo sencillo para otros hay que, lamentablemente, trabajarla. Debemos seguir luchando por la inclusión REAL, y para ello la información, la visibilización son CLAVES. A la vista está que es algo en lo que debemos seguir poniendo nuestro empeño.

La sociedad debe conocer nuestras realidades porque de otro modo no vamos a lograr que este camino que muchos recorremos deje de tener tantos y tantos baches.

Y se debe empezar por las palabras porque importan, y mucho. Por incluirla en el diccionario de la real academia de la lengua, por ser considerado delito de odio, porque las acciones de este tipo sean penalizadas en consecuencia y no justificadas o menospreciadas…

Cuesta escribir desde la refelxión yno desde la tristeza y la indignación, os lo aseguro.

Y como dato, para los que veáis en un parque de atracciones a un niño o su familia con una pulsera especial saltarse una cola, pensad que probablemente para ellos no resulta fácil y que no pocas veces estarían casi encantados de tener que esperar, como todos. Eso significaría que su hijo, con TEA por ejemplo, tiene la capacidad de aceptar la demora a nivel sensorial. En nuestro caso es imposible. Rodrigo no sabe esperar, y es algo que cuesta muchísimo modificar pero puede minimizarse a base de anticipación y exposición. Un semáforo, unas urgencias en el hospital, la cola del supermercado…su instinto es salir corriendo, tirarse al suelo, gritar, dar manotazos. Le genera muchísimo estrés el no poder proseguir con una actividad como es el caminar o el ir hacia un destino fijo porque debe esperar, parar, mientras el mundo lo aturulla de luces, sonidos, movimientos frenéticos…

Por eso se hacen las entradas express, para que determinados colectivos puedan evitar colapsar, entrar en una crisis conductual y puedan estar acompañados de su familia. Es una manera de hacer accesible una atracción o cualquier actividad como la visita a un museo, por ejemplo.

Puedo entender que genere ciertas emociones, sobre todo cuando hay gran cantidad de personas, pero por un momento no estaría de más hacer un ejercicio de empatía y plantearse lo que esa familia ha tenido que pasar para llegar hasta ahí y lo que puede estar sintiendo paralelamente a esas miradas de reproche. Insisto, no resulta nada fácil, sino más bien incomoda, por lo menos a mi.

Cuando un niño grita, grita mucho, está expresando como PUEDE emoción, positiva o negativa, porque no dispone de otras herramientas bien verbales, gestuales, alternativas para hacerlo. No es algo que se pueda modular así como así y sí, se trabaja, incansablemente.

Mi hijo ha llegado a gritar a unos niveles decibélicos tales, de madrugada, que hemos tenido miedo, os lo prometo, de que algún vecino llamara a la policía. Yo puedo decir que pertenezco a ese porcentaje en el que los vecinos han sido comprensivos, y me siento enormemente afortunada. Y de nuevo os digo, ¿os hacéis una idea de lo que está sucediendo en esa casa? ¿de lo que siente ese niño, esa madre, ese padre?

No sucumbáis a la discafobia. Observad, escuchad, preguntad, leed, abrazad la diferencia, aceptad la diversidad.

La vida no solo tiene un modo de vivirla o experimentarla, hay tantas maneras como personas. Para que toda la sociedad comprenda esto, que el derecho al trabajo, al ocio, al juego, a una atención sanitaria digna, a vivir como uno quiera, a contar con los recursos para alcanzar el máximo de oportunidades en la vida …debe estar al alcance de todos, os necesitamos.

#StopDiscafobia

 

PD. Hace unas semanas en el podcast Buenos días Madresfera hablamos con Madre del Infinito acerca de la Discafobia y el odio en las redes. Podéis escucharlo en cualquier plataforma y verlo aquí 

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